Prix mortels - Comment les grandes sociétés pharmaceutiques alimentent les inégalités en Europe

Cet article est nominé pour European Press Prize 2025 dans la catégorie Investigative Reporting. Publié à l'origine par Investigate Europe et Süddeutsche Zeitung, Allemagne. Traduction assurée par kompreno.

Elle n'a que trois ans, mais le processus est aussi routinier que si elle l'avait déjà fait des milliers de fois. En cette journée de printemps bien trop chaude, Milda, une petite fille à la queue de cheval courte, enfile sans rechigner le gilet rose qui ressemble à un gilet de sauvetage. Et d'une certaine manière, il sauve Milda.

La fillette s'assoit sur la chaise blanche de la cuisine-salon d'une maison mitoyenne de Klaipėda, une ville portuaire située sur la côte baltique de la Lituanie. Elle place son inhalateur sur sa bouche et son nez. "Elle tremble, elle tremble ?", demande Urté Gyliené, sa mère. Milda acquiesce. Il est temps d'évacuer le mucus de ses poumons. Milda ferme habilement les obstructions.

Il faut imaginer ce qui se passe ensuite comme si la jeune fille était assise sur un marteau-piqueur : un générateur remplit le gilet d'air en rafales et Milda est secouée jusqu'au plus profond d'elle-même. Tout son corps tremble, sa tête, sa poitrine et ses jambes. Pendant une demi-heure, jusqu'à ce qu'elle tousse vigoureusement. C'est fini. Les mucosités sont sorties. Cela se produit tous les matins, avant la crèche, et tous les soirs, avant le coucher.

Milda est atteinte d'une grave maladie héréditaire appelée fibrose kystique. La mucoviscidose en abrégé. En raison d'une anomalie génétique, un mucus épais se forme et est difficile à éliminer. Cela entraîne des infections constantes - par des virus, des bactéries et des champignons. Milda atteindra tout juste l'âge adulte, ont dit les médecins lorsque la maladie a été diagnostiquée.

En Lituanie, où vivent Milda et ses parents, les enfants atteints de FK ne vivent en moyenne que jusqu'à l'âge de 18 ans. À ce moment-là, les poumons sont généralement tellement endommagés par les infections constantes qu'ils ne peuvent plus respirer correctement, et seule une transplantation peut les aider.

Mais il existe déjà un médicament.

Il s'appelle Kaftrio et est autorisé dans l'Union européenne depuis l'été 2020. Seule Milda ne l'obtient pas.

L'espérance de vie des patients atteints de fibrose kystique a considérablement augmenté dans les pays où le Kaftrio est disponible. "Ne pas donner ce médicament coûte en moyenne 20 ans de vie aux patients", explique Carsten Schwarz, directeur médical du centre de la mucoviscidose de la clinique de West-Brandenburg. "Cela vous rend fou de découvrir que d'autres pays disposent de médicaments aussi merveilleux et que vous êtes laissés pour compte", déclare la mère de Milda.

Le Kaftrio n'est toujours pas disponible sur ordonnance en Lituanie. La société américaine Vertex de Boston, seul fabricant de modulateurs CFTR tels que le Kaftrio, exige un prix que les autorités sanitaires de Vilnius ne peuvent ou ne veulent pas payer. Le gouvernement estime actuellement les coûts annuels par patient à 175 000 euros. C'est trop.

"L'endroit où vous vivez ne devrait pas déterminer si vous vivez ou si vous mourez", a déclaré l'année dernière la commissaire européenne à la santé, Stella Kyriakides. Tous les patients de l'UE devraient avoir "un accès rapide et égal à des médicaments efficaces". La Süddeutsche Zeitung, NDR et WDR, en collaboration avec la coopérative de journalistes Investigate Europe, ont enquêté sur le fait que ce vœu reste un vœu pieux. Les journalistes se sont entretenus avec des personnes qui obtiennent les médicaments les plus chers sur ordonnance - et avec celles qui ont dû quitter leur pays d'origine, aller en justice ou, comme Milda, attendre longtemps pour les obtenir.

Il s'agit de prix secrets et de l'influence politique de l'industrie la plus lucrative du monde. Selon une analyse réalisée en 2021 par le cabinet international de conseil en gestion EY, les entreprises pharmaceutiques obtiennent un rendement moyen sur leurs ventes de plus de 25 % - aucune autre industrie ne fait mieux.

Chaque médicament important existant dans un pays de l'UE pourrait en fait être disponible dans tous les États membres. En effet, les nouveaux médicaments de certaines catégories sont testés et autorisés de manière centralisée par l'Agence européenne des médicaments (EMA) à Amsterdam. Cependant, chaque pays doit négocier individuellement avec les fabricants si et à quel prix ces médicaments sont ensuite vendus dans les pharmacies de chaque pays - et les prix restent généralement secrets. Les entreprises pharmaceutiques disposent ainsi d'un pouvoir énorme, puisqu'elles peuvent à chaque fois fixer un prix aussi élevé qu'elles le souhaitent.

En fait, les médicaments innovants protégés par un brevet deviennent de plus en plus chers. Les fabricants de médicaments de thérapie génique tels que le Zolgensma pour l'amyotrophie spinale ou le Zynteglo pour la drépanocytose facturent environ deux millions d'euros par traitement. Hemgenix, utilisé pour traiter l'hémophilie, est actuellement le médicament le plus cher au monde, avec un coût de 3,5 millions d'euros par dose.

Le service scientifique du Parlement européen a récemment écrit que cette pratique "impose des coûts à la société sous la forme d'un accès réduit aux médicaments, de prix plus élevés, de moins bons résultats en matière de santé, d'un besoin accru de soins et d'un risque plus élevé de mortalité". En effet, si le système de santé d'un pays ne peut ou ne veut pas payer le prix requis, les patients ne reçoivent pas le meilleur médicament disponible, ou seulement plusieurs années plus tard, lorsque la protection du brevet a expiré ou qu'il existe des médicaments concurrents. Ces médicaments sont protégés contre les imitations pendant huit ans.

La faille du système : les pays pauvres paient plus que les pays riches

L'équipe de chercheurs de SZ, NDR, WDR et Investigate Europe est parvenue à fournir une estimation plausible du prix des modulateurs CFTR tels que le Kaftrio, si important pour les patients atteints de mucoviscidose, dans neuf pays de l'UE. Les journalistes ont rassemblé les pièces du puzzle à partir des données de vente de Vertex, des données des compagnies d'assurance maladie, des documents d'achat, des rapports d'audit des hôpitaux et du nombre de patients. Les résultats montrent publiquement pour la première fois que les pays plus petits et plus pauvres paient parfois beaucoup plus que les pays plus riches et que les médicaments ne sont souvent pas du tout disponibles dans ces pays.

Plus de 180 nouveaux médicaments ont été autorisés dans l'UE entre 2019 et 2023, mais la plupart d'entre eux ne diffèrent que légèrement de ceux qui existent déjà. Toutefois, certaines de ces nouvelles préparations présentent un avantage thérapeutique supplémentaire majeur qui améliore considérablement le traitement des maladies. En collaboration avec l'Institut de Cologne pour la qualité et l'efficacité des soins de santé (IQWiG), l'équipe de rapporteurs a identifié 32 médicaments pour lesquels c'est le cas. L'IQWiG détermine régulièrement le bénéfice supplémentaire des nouveaux médicaments et ses analyses constituent la base des négociations de prix entre les compagnies d'assurance maladie et les entreprises pharmaceutiques en Allemagne. Ces 32 médicaments importants comprennent de nouveaux médicaments contre le cancer, les migraines, le diabète, les maladies de la peau et le médicament contre la fibrose kystique Kaftrio, que les parents de Milda à Klaipėda, en Lituanie, aimeraient voir remboursé afin de prolonger la vie de leur fille.

Urté Gyliené se souvient du jour exact où un test génétique a révélé que Milda était atteinte de FK. C'était le jour de son propre anniversaire, après lequel elle s'est mise à pleurer. Elle et son mari essayaient en vain d'avoir un enfant depuis six ans. Milda semblait être un bébé en bonne santé pendant les premiers mois de sa vie - jusqu'à ce qu'elle ne se remette pas bien d'une infection par un coronavirus. Toute la famille a été infectée par le Covid-19 à l'automne 2020. Tout le monde s'est rapidement rétabli, mais Milda n'a pas cessé de tousser. C'est alors que le diagnostic est tombé.

L'anomalie génétique congénitale ne devient un problème que si l'enfant hérite de la maladie de ses deux parents. Le risque pour Milda était de un sur quatre. "Nous n'avons vraiment pas eu de chance", déclare Urté Gyliené, avant d'ajouter rapidement : "Mais bien sûr, nous sommes encore très chanceux d'avoir Milda".

Théoriquement, ils pourraient aussi acheter du Kaftrio pour leur fille dans le privé, avec une ordonnance médicale délivrée par une pharmacie à l'étranger. Mais ils n'en ont pas les moyens, même si le père de Milda est chirurgien et sa mère travaille dans une agence de marketing. Cela coûterait 17 000 euros par mois. Et en Lituanie, les gens ne gagnent que la moitié de ce qu'ils gagnent en Allemagne. La famille de Milda a donc déjà envisagé de s'installer dans un autre pays de l'UE où le Kaftrio est remboursé. "C'est une maladie progressive, qui s'aggrave au fil des ans", explique la mère de Milda. "Ma plus grande crainte est que Milda souffre et meure dans mes bras.

La Lituanie, qui compte environ 2,8 millions d'habitants, fait partie de l'Union européenne depuis dix ans. Quiconque se rend dans ce pays peut encore sentir un soupçon de l'ancienne Union soviétique, les larges rues, les nombreux porte-drapeaux sur les maisons. L'euro est en vigueur depuis 2015, ce qui se reflète dans le niveau de vie, par exemple dans les BMW et les Porsche qui roulent dans les rues pavées de la vieille ville de Klaipėda. Mais lorsqu'il s'agit de l'accès aux médicaments, l'Union européenne est loin, très loin.

Interrogé, Julijanas Gališanskis, du ministère lituanien de la santé, a confirmé que neuf des 32 médicaments figurant sur la liste de l'IQWiG manquaient en Lituanie. Le gouvernement lituanien négocie actuellement le prix d'un petit nombre d'entre eux avec les entreprises pharmaceutiques, par exemple le Kaftrio, dont Milda a un besoin urgent. Pour la plupart des préparations manquantes, les entreprises n'ont même pas soumis de demande de remboursement en Lituanie.

Ce n'est pas seulement en Lituanie, mais dans de nombreux pays de l'UE que des médicaments importants manquent, comme le montrent les recherches menées par SZ, NDR, WDR et Investigate Europe. Selon cette étude, les 32 médicaments ne sont disponibles que dans deux pays de l'UE, l'Allemagne et l'Autriche. Dans les États baltes, une dizaine de médicaments ne sont pas disponibles. Près de la moitié manquent à Chypre et jusqu'à 25 en Hongrie, où les patients dans le besoin peuvent demander un remboursement individuel ; 25 000 patients ont tenté de le faire en 2022. Une demande sur dix a été rejetée.

Monika Luty, 27 ans, originaire de Pologne, a même changé toute sa vie pour cette raison. Comme Milda Gyliené, elle souffre de mucoviscidose. Il y a quatre ans, son état s'est considérablement aggravé, sa capacité pulmonaire n'était plus que de 20 % et la jeune femme pesait alors 23 kilos. Monika Luty a mis en ligne une vidéo dans laquelle elle demande au fabricant Vertex de lui fournir le Kaftrio, qui n'était pas disponible en Pologne à l'époque. "Bien que je vive dans l'Union européenne, j'ai été victime de discrimination parce que je n'étais pas allemande ou d'une autre nationalité", explique-t-elle.

Avec l'aide de ses amis, Luty a réuni 200 000 euros par le biais du crowdfunding et son père a vendu sa voiture. Cela lui a permis de payer elle-même le Kaftrio. Lorsqu'elle a constaté à quel point elle se sentait mieux grâce à cette thérapie, elle a déménagé à Francfort, a travaillé dans un bureau et s'est fait prescrire le Kaftrio sur ordonnance. "J'ai pleuré parce que c'était si facile", dit-elle. Cependant, elle a également souffert de dépression pendant la thérapie, ce qui est un effet secondaire connu du médicament. Luty vit désormais de nouveau en Pologne, où les modulateurs de la CFTR sont désormais remboursés. Aurait-elle traversé ces années cruciales sans Kaftrio ? Monika Luty ne le sait pas.

Selon l'étude, rien qu'en Roumanie, six médicaments anticancéreux très efficaces nouvellement autorisés dans l'UE depuis 2019 ne sont pas remboursés par la caisse nationale d'assurance maladie ou ne le sont que de manière très limitée, c'est-à-dire pas pour tous les types de cancer pour lesquels ils sont utilisés depuis longtemps dans d'autres pays, car ils sont trop chers. Le gouvernement de Bucarest a rejeté la demande de doubler le budget des médicaments, en invoquant le budget national.

Tout le monde ne sait pas qu'il est possible de poursuivre le système de santé en justice

Bogdan Radu, qui ne souhaite pas parler publiquement de sa maladie sous son vrai nom, peut nous expliquer ce que cela signifie. Cet homme d'affaires de 39 ans nous rejoint par vidéo depuis la Roumanie. Radu, barbe courte, chemise rayée, est assis dans un bureau ouvert, il voyage beaucoup pour son travail et peut désormais le faire à nouveau.

Fin 2019, les médecins lui ont diagnostiqué un cancer du côlon. Après une opération et une chimiothérapie, une immunothérapie avec le médicament Keytruda aurait considérablement amélioré ses chances. Mais alors que cet anticorps, qui cible les propres cellules immunitaires de l'organisme contre le cancer, est le médicament le plus vendu au monde, le médecin de Radu n'a pas pu le lui prescrire. Et Radu n'avait pas les moyens de payer le traitement en privé ; il aurait dû débourser 2 300 euros toutes les trois semaines pendant deux ans.

À l'été 2023, des métastases sont apparues dans son foie et la vie de Radu a été mise en danger. L'ingénieur a deux enfants, âgés aujourd'hui de onze et quatre ans. "Je ne pouvais pas mourir", dit-il, "je devais vivre au moins dix ans de plus pour voir mes enfants grandir". Il semble étonnamment calme en disant cela. "Je suis un optimiste, je pense toujours qu'il y a encore une option.

Il a engagé un avocat. Michael Schenker, oncologue et directeur de la commission nationale roumaine de lutte contre le cancer, explique que de plus en plus de patients poursuivent leur médecin en justice pour obtenir le remboursement par la caisse nationale d'assurance maladie des médicaments qui leur ont été prescrits. Rien qu'en 2023, plus d'un millier de patients atteints de cancer ont obtenu gain de cause et l'État a dû leur fournir le médicament parce qu'il pouvait manifestement les aider. Bogdan Radu a lui aussi gagné.

Cela fait maintenant un an qu'il reçoit le Keytruda sur ordonnance. Les métastases ont diminué. Radu sait que ses chances auraient été meilleures s'il avait reçu le médicament dès le départ, mais il sait aussi que de nombreux Roumains ne parviennent pas à faire ce qu'il a fait. Il faut trouver le bon avocat et avoir le courage de se battre non seulement contre la maladie, mais aussi contre le système de santé. "Je suis jeune, je travaille dans une entreprise internationale, je parle anglais, je sais comment obtenir des informations", dit-il, "d'autres ne peuvent pas faire cela".

Cependant, le problème n'est pas seulement que chaque pays de l'UE doit négocier lui-même le prix des médicaments importants, mais aussi la manière dont cela se fait.

Les entreprises pharmaceutiques font pression sur les négociateurs des autorités nationales de santé et des caisses d'assurance maladie pour qu'ils signent des accords de confidentialité sur le contenu des contrats de remise, connus dans le jargon de l'industrie sous le nom d'"accords d'entrée gérée" - ce qui signifie que les prix réellement négociés restent secrets. Francis Arickx, responsable de la direction de la politique pharmaceutique de l'organisme public belge d'assurance maladie, donne une description vivante de la manière dont cela fonctionne. "J'ai mené une bonne centaine de négociations de ce type", explique-t-il. "Je me suis assis à la table avec deux collègues face à une délégation de l'entreprise en question avec toute une équipe d'avocats. On se sent menacé et c'est aussi un peu du théâtre".

Cela signifie que les entreprises peuvent accorder à de grands pays comptant de nombreux patients des rabais importants sans que les autres pays ne le sachent - et payer beaucoup plus d'argent. Ou bien les grands pays paient des prix élevés parce qu'ils peuvent se les permettre, alors qu'ils sont inabordables pour les pays plus pauvres de l'UE.

Dans le cas de la maladie de Milda, la France a payé environ 71 000 euros nets par an pour chaque patient traité avec des modulateurs de la CFTR en 2022, selon l'étude. En Italie, ce montant est de 81 000 euros et aux Pays-Bas de 88 000 euros. C'est nettement moins que ce que les systèmes de santé en Pologne (112 000 euros) et en République tchèque (140 000 euros), par exemple, devront payer en 2022. Même si les taxes sont éventuellement incluses dans les prix de l'Europe de l'Est, le prix est immense comparé aux pays plus riches de l'Europe de l'Ouest. En raison du secret qui entoure les fabricants et les autorités sanitaires nationales, l'ampleur de la disparité en Europe n'était pas connue jusqu'à présent.

L'Allemagne est le seul pays à rendre public le prix de remboursement : Après déduction de la TVA et d'une remise légale de douze pour cent, que les fabricants doivent payer, un patient Kaftrio coûtera aux caisses d'assurance maladie environ 156 000 euros en 2022. Ce montant est également confirmé par l'association fédérale AOK.

Sur demande, Vertex déclare que les estimations de prix pour les pays mentionnés sont "incorrectes", mais le fabricant lui-même ne veut pas citer de prix. D'une manière générale, l'entreprise déclare : "Les prix de remboursement ne sont pas fixés unilatéralement par le fabricant, mais font l'objet d'un accord confidentiel avec les autorités sanitaires de chaque pays. Ils sont basés sur "leur innovation et la valeur qu'ils apportent à la communauté de la mucoviscidose, aux soignants et aux systèmes de santé". En outre, les revenus tirés de ces médicaments "financent nos recherches en cours sur d'autres maladies graves".

Le pharmacien Martin Hug connaît bien les contraintes du système de santé - et celles des patients. Il dirige la pharmacie du centre médical universitaire de Fribourg et a lui-même deux filles atteintes de mucoviscidose.

Il nous reçoit dans son appartement de la banlieue de Fribourg pour un entretien. Depuis qu'il a pris la tête de la pharmacie de l'hôpital il y a douze ans, le coût des médicaments a plus que quadruplé, alors que le nombre d'ordonnances n'a que légèrement augmenté, explique M. Hug.

Bien qu'il ait été surpris par cette évolution, il ne croit pas qu'il faille "diaboliser l'industrie pharmaceutique", comme il l'appelle. Sans leurs innovations, la situation de nombreux patients serait pire. Les nouveaux médicaments pour les maladies rares en particulier peuvent être coûteux, mais ils changent la vie. Il est important pour lui de le souligner et, lorsqu'il en parle, il se penche en avant sur la table en bois de son salon, comme pour appuyer sur ses mots.

Comme Milda en Lituanie, les filles de Hug ont également été diagnostiquées avec la mucoviscidose alors qu'elles étaient bébés ; toutes deux n'auraient probablement pas atteint l'âge adulte selon les normes médicales de l'époque. Elles sont maintenant adultes depuis longtemps et vivent bien avec la maladie. Des photos de famille et des dessins colorés sont accrochés au mur de l'appartement de Hug, où il a lui-même grandi.

La plus jeune des deux filles, Maria Hugo, est assise en face de son père et l'observe attentivement lorsqu'il parle de détails médicaux qu'elle ne connaît que trop bien. Elle a 27 ans, porte un pull rayé et de grosses lunettes rondes, et prépare actuellement un master en études culturelles.

Elle prend du Kaftrio depuis un an et demi et son prédécesseur, le Kalydeco, depuis plus de dix ans. Aujourd'hui, les deux médicaments sont généralement prescrits ensemble, l'un le matin, l'autre le soir, car ils se complètent dans leur mode d'action.

Dans les années 1990, l'espérance de vie moyenne des personnes atteintes de mucoviscidose augmentait légèrement presque chaque année, même en l'absence de nouveaux médicaments. À l'époque, se souvient le père, on disait que les personnes atteintes de mucoviscidose pouvaient même vivre jusqu'à trente ans. Mais depuis que la société Vertex a mis sur le marché ses modulateurs de la CFTR, la courbe s'est nettement redressée. En Allemagne, l'espérance de vie des patients atteints de mucoviscidose est désormais de 60 ans.

Maria Hug a déjà traversé des "phases difficiles" avec sa maladie. Ses poumons étaient si endommagés qu'elle aurait tôt ou tard eu besoin d'une transplantation pulmonaire sans le nouveau médicament - la seule question est de savoir si elle aurait reçu un organe de donneur à temps. Et ce traitement aurait également été coûteux, souligne Martin Hug. C'est souvent le cas avec les nouveaux médicaments dont les prix semblent fantastiques à première vue : il faut toujours penser à l'argent qui pourrait être économisé ailleurs.

Maria Hug avait de fortes quintes de toux toutes les quelques minutes. Elle garde toujours une tasse sur sa table de chevet pour se débarrasser des mucosités la nuit. À l'époque, elle était toujours pleine le matin, mais aujourd'hui, elle n'est plus qu'un attrape-poussière. "Si je travaille sur moi-même, que je fais du sport et que je mange bien, je suis plus en forme et je ne reste pas la même", dit Maria Hug en souriant. Sa vie quotidienne n'est plus déterminée par la maladie : "Tout d'un coup, c'est la vie qui s'offre à vous".

Elle a eu beaucoup de chance, dit-elle, la chance d'avoir deux parents pharmaciens qui connaissent leur métier. Elle a également eu la chance de vivre dans un pays où les nouveaux médicaments sont remboursés par l'assurance maladie : "Un immense privilège.

Vives critiques à l'égard des modifications prévues de la loi en Allemagne

Cette situation s'explique par le rôle très particulier que joue l'Allemagne dans la structure complexe de l'autorisation et de la fixation des prix sur le marché pharmaceutique européen. Contrairement à ce qui se passe partout ailleurs dans l'UE, la législation allemande garantit aux fabricants de produits pharmaceutiques que les caisses d'assurance maladie obligatoires achètent dans un premier temps tous les médicaments autorisés par l'Agence européenne des médicaments (EMA) au prix catalogue du fabricant. Ce n'est qu'au bout d'un an que les experts de l'IQWiG de Cologne examinent, pour le compte des caisses d'assurance maladie, s'il est possible de prouver que les médicaments présentent un avantage médical supplémentaire. Si c'est le cas, les caisses d'assurance maladie négocient la valeur du bénéfice supplémentaire avec les fabricants - et une éventuelle remise sur le prix de liste demandé jusqu'alors. En cas de litige, c'est une commission d'arbitrage paritaire qui tranche, car la loi allemande exige que les patients puissent obtenir ces médicaments efficaces sur ordonnance dans tous les cas. En fin de compte, les patients paient, même si le prix est très élevé.

Ce n'est que si l'innovation alléguée n'offre aucun avantage supplémentaire majeur, c'est-à-dire s'il ne s'agit éventuellement que d'une innovation fictive, que le prix est automatiquement ramené à 90 % du prix de la thérapie comparable.

L'Allemagne présente une autre particularité par rapport aux autres pays de l'UE : Le prix final négocié que les caisses d'assurance maladie paient pour un médicament, appelé montant du remboursement, peut être consulté par des experts. Cela devrait aider les médecins et les hôpitaux à agir de manière économique. Pour les autres États, les prix qu'ils ont appris de l'Allemagne jusqu'à présent ont constitué une sorte de limite supérieure pour leurs propres négociations avec les fabricants de produits pharmaceutiques.

Mais cela pourrait bientôt changer.

En effet, le gouvernement allemand envisage actuellement d'adhérer au système des "prix secrets" en vigueur dans l'Union européenne. Le lobby de l'industrie pharmaceutique fait pression en ce sens depuis longtemps. Cependant, il y a sept ans, lorsque l'ancien ministre de la santé Hermann Gröhe de la CDU a voulu renverser la transparence au sein de la grande coalition, un homme politique du SPD, Karl Lauterbach, a déclaré : "Nous vivons à une époque où la transparence n'est plus de mise : "Nous vivons à une époque où nous avons besoin de plus de transparence, car les médecins et les patients ont le droit de connaître les prix des médicaments prescrits.

Aujourd'hui, Karl Lauterbach est lui-même ministre de la santé et il a apparemment changé d'avis. Il reçoit l'équipe de recherche pour un entretien au ministère à Berlin. À l'époque, M. Lauterbach avait espéré "que d'autres pays fassent connaître le prix comme nous l'avons fait", mais cela n'a pas été le cas. C'est pourquoi il est aujourd'hui également favorable à des prix secrets. Le ministre espère que cela permettra d'augmenter les rabais, car les prix des médicaments en Allemagne sont actuellement plus élevés que dans tout autre pays comparable. M. Lauterbach estime que l'industrie pharmaceutique allemande, malgré l'importance de son marché, accorde si peu de remises sur ses médicaments que les autres pays n'exigent pas des remises aussi élevées par rapport à l'Allemagne. "Mais nous ne pouvons pas être le payeur pour tous les autres", ajoute-t-il.

Josef Hecken (CDU) a été ministre de la santé de la Sarre, mais c'était il y a longtemps. Aujourd'hui, il est président du comité mixte fédéral, qui décide des droits des personnes bénéficiant de l'assurance maladie obligatoire. À l'instar des caisses d'assurance maladie et de nombreuses associations de médecins, M. Hecken, 64 ans, n'a rien de bon à dire sur les projets du gouvernement des feux tricolores visant à maintenir le secret. Il n'y a "aucune raison économique" à cela, déclare-t-il dans un entretien avec l'équipe de recherche. Si personne ne connaît les prix des nouveaux médicaments, les médecins ne peuvent plus prescrire de manière économique, car ils ne savent pas quel nouveau médicament est le moins cher, explique M. Hecken. Les réductions espérées par Lauterbach sont en tout cas "une promesse sans fondement et sans preuve". Et elles seraient immédiatement annulées par les inconvénients d'une tarification secrète.

L'ancien ministre chypriote de la santé, George Pamboridis, estime que les contrats secrets permettent "à l'industrie d'abuser de sa position de pouvoir sur ses clients, les États". Les entreprises pharmaceutiques monteraient les pays de l'UE les uns contre les autres "en nous enfermant dans des pièces séparées". Un petit pays comme Chypre est particulièrement désavantagé. Lorsqu'il était ministre, il a appris en catimini que sa caisse d'assurance maladie "payait le double, le triple, voire le quintuple des prix pratiqués dans d'autres pays". Si des médicaments sont commercialisés à Chypre, c'est à Malte et en Hongrie qu'ils le sont le moins : Il n'y a qu'à Malte et en Hongrie que l'on trouve encore moins de nouveaux médicaments régulièrement disponibles.

Dans sa réponse à l'enquête de l'équipe de recherche, le fabricant de Kaftrio, Vertex, admet également que l'un des facteurs pris en compte dans les négociations de prix avec les pays est "la capacité d'un pays à financer des médicaments innovants". Il faut donc pouvoir se le permettre.

Milda en a maintenant assez de son gilet vibrant dans le grand salon/salle à manger de la maison mitoyenne de Klaipėda. Cela fait à peine 20 minutes qu'elle a envie d'aller aux toilettes. Urté Gyliené est piquée au vif, elle veut tout faire au mieux, protéger au maximum les poumons de sa fille. Néanmoins, elle annule l'intervention, sachant qu'il ne faut pas mettre trop de pression sur Milda pour qu'elle puisse se refaire demain.

Urté Gyliené se bat de toutes ses forces pour que sa fille reçoive le Kaftrio avant que ses poumons ne soient tellement abîmés que Milda puisse à peine respirer. Elle participe à l'organisation d'entraide "Right to Breathe", une association internationale regroupant des personnes atteintes de fibrose kystique du monde entier. Il y a quelques mois, ils se sont rendus au siège de Vertex à Boston, ont lâché des ballons noirs dans le ciel et ont distribué des dollars tachés de peinture rouge dans le hall d'accueil. De combien de milliards avez-vous encore besoin, ont-ils demandé. Que vaut la vie de nos enfants ?

Les patients en dehors de l'UE doivent également se battre pour obtenir les meilleurs médicaments disponibles. Au Royaume-Uni, pays du Brexit, une pétition en ligne est en cours pour empêcher le système de santé public de retirer le Kaftrio de la liste des préparations remboursables, comme prévu, afin de réaliser des économies.

Les coûts de production du Kaftrio ne représentent que 4 % du prix de vente. En 2023, Vertex a dépensé environ 400 millions de dollars américains pour produire les médicaments, qu'elle a ensuite vendus pour 9,8 milliards de dollars. Si le Kaftrio était vendu pour 5 600 dollars par an et par patient, il serait encore rentable, selon les calculs du pharmacologue Andrew Hill de l'université de Liverpool, consultant auprès de l'Organisation mondiale de la santé (OMS). Il trouve "scandaleux" que l'entreprise pharmaceutique négocie avec autant d'acharnement les prix et "laisse mourir des enfants" dans le processus. Mais Vertex dispose d'un monopole, "de sorte qu'un pays n'a le choix qu'entre acheter le médicament au prix Vertex ou ne rien obtenir, de sorte que les enfants souffrent".

Si l'UE agissait comme une communauté, les entreprises ne pourraient pas menacer les pays individuellement.

Les entreprises font souvent valoir que les coûts de recherche sont élevés et qu'aucun médicament n'est couronné de succès. Interrogée à ce sujet, la société Vertex (dont le chiffre d'affaires annuel le plus récent s'élève à environ dix milliards de dollars et le bénéfice net à 3,6 milliards de dollars) déclare avoir investi plus de 70 % de ses coûts d'exploitation dans la recherche et le développement au cours des dix dernières années, un total de dix milliards de dollars ayant été investi dans la seule recherche sur la mucoviscidose. Interrogée, Vertex a également qualifié d'"inexacts" les coûts de production déclarés.

Dans le cas des modulateurs CFTR, les recherches initiales n'ont apparemment pas été menées par Vertex elle-même. En effet, la Fondation américaine de la fibrose kystique, une organisation à but non lucratif, a collecté des fonds et les a utilisés pour soutenir une petite société de biotechnologie appelée Aurora. Un an plus tard, en 2001, Vertex a racheté Aurora. "D'abord, les contribuables paient pour l'invention de nouvelles approches thérapeutiques, mais ensuite, nous obligeons les inventeurs à obtenir le capital nécessaire à la poursuite du développement commercial auprès d'une sorte de mafia qui exige des rendements extrêmes", déclare Anja Schiel, qui aide à décider de la valeur et du remboursement des nouveaux médicaments pour l'autorité réglementaire norvégienne.

Vertex, de son côté, affirme que "tous nos médicaments approuvés contre la mucoviscidose ont été découverts et développés par Vertex dans les laboratoires de Vertex".

Un certain nombre d'entreprises ne sont manifestement pas intéressées par une large diffusion de leurs médicaments, comme le montrent les analyses de SZ, NDR, WDR et Investigate Europe. Ainsi, le médicament anticancéreux Breyanzi de la société pharmaceutique américaine Bristol Myers Squibb n'est pas disponible dans 17 des 25 pays analysés, les patients atteints de tumeurs dans 13 pays de l'UE attendent en vain le médicament anticancéreux Empliciti de la même société, et le médicament contre le cancer du sein Talzena de Pfizer, dont la boîte de 30 comprimés coûte 1800 euros, n'est pas disponible pour les patients dans 12 pays de l'UE.

Un porte-parole de la Fédération européenne d'associations et d'industries pharmaceutiques (Efpia) a déclaré, en réponse à une enquête, qu'il existe un "consensus sur le fait que les prix doivent être basés sur la capacité de paiement d'un pays". Les "raisons de l'indisponibilité et des retards" sont "la lenteur des procédures réglementaires" et "les retards dans le remboursement d'un nouveau médicament et les décisions locales des prestataires de soins de santé". Lorsque "les prix sont plus élevés" que "la valeur perçue ou l'accessibilité financière", il y a "inévitablement un retard dans la négociation du prix".

La solution serait évidente : l'UE pourrait, comme une véritable communauté, négocier les prix des médicaments protégés de la concurrence par des brevets de manière centralisée pour l'ensemble de l'UE. Elle aurait le pouvoir de marché avec ses 450 millions d'habitants dans des économies majoritairement prospères, et pendant la pandémie de coronavirus, c'est exactement ce que l'UE a fait pour l'achat de vaccins. Jusqu'à présent, les entreprises pharmaceutiques ont toujours pu menacer les différents pays de ne pas leur fournir de vaccins si leurs autorités sanitaires ne payaient pas les prix exigés. Mais l'industrie pharmaceutique ne pouvait pas se permettre de cesser complètement de vendre ses médicaments sur le plus grand marché du monde.

Urté Gyliené espère qu'à l'avenir, sa fille ne devra pas compter uniquement sur le pouvoir du gilet tremblant. Les négociations entre les autorités lituaniennes et Vertex pourraient bientôt être finalisées, auquel cas Milda aurait également la possibilité d'obtenir leaftrio. Sa mère déclare : "Chaque enfant en Europe mérite également une vie longue et heureuse".

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Note de la rédaction : Investigate Europe est une coopérative à but non lucratif de journalistes de onze pays qui effectuent ensemble des recherches et en publient les résultats dans toute l'Europe. Investigate Europe est soutenu financièrement par des fondations, des donateurs privés et des lecteurs. Il s'agit notamment des fondations suivantes : Fondation Adessium, Fritt Ord, GLS Treuhand, IJ4EU, Journalismfund Europe, Open Society Foundation, Reva & David Logan Foundation, Rudolf Augstein Foundation, Schöpflin Foundation, Hübner & Kennedy Foundation.

Outre SZ, WDR et NDR, le Standard en Autriche, EU Observer et Alternative Economiques en Belgique, Investigace en République tchèque, Eesti Ekspress en Estonie, YLE en Finlande, Mediapart et ARTE en France, Reporters United en Grèce rendent également compte des recherches sur les prix des médicaments, Partizán en Hongrie, The Journal en Irlande, Il Fatto Quotidiano en Italie, Klassekampen en Norvège, Delfi en Lettonie, 15 min en Lituanie, Gazeta Wyborcza en Pologne, RTP au Portugal, Snoop en Roumanie, Investigative Centre of Jan Kuciak en Slovaquie, InfoLibre en Espagne et Open Democracy au Royaume-Uni.