Precios letales: cómo las grandes farmacéuticas alimentan la desigualdad en Europa

Este artículo ha sido nominado para el European Press Prize 2025 en la categoría Investigative Reporting. Publicado originalmente por Investigate Europe y Süddeutsche Zeitung, Alemania. Traducción realizada por kompreno.

Sólo tiene tres años, pero el proceso es tan rutinario como si ya lo hubiera hecho miles de veces. En este día de primavera demasiado caluroso, Milda, una niña con coleta corta, se pone el chaleco rosa, que parece un salvavidas, sin rechistar. Y de alguna manera salva a Milda.

La niña se sienta en la silla blanca del salón-cocina de una casa adosada de Klaipėda, una ciudad portuaria de la costa báltica de Lituania. Se pone el inhalador sobre la boca y la nariz. "¿Tiembla, tiembla?", pregunta Urté Gyliené, su madre. Milda asiente. Es hora de expulsar la mucosidad de sus pulmones. Milda cierra hábilmente las obstrucciones.

Hay que imaginarse lo que ocurre a continuación como si la niña estuviera sentada sobre un martillo neumático: un generador llena de aire el chaleco a ráfagas y Milda se estremece. Le tiembla todo el cuerpo, la cabeza, el pecho y las piernas. Durante media hora, hasta que tose enérgicamente. Ya está. La flema ha salido. Esto ocurre todas las mañanas, antes de ir a la guardería, y todas las noches, antes de acostarse.

Milda tiene una grave enfermedad hereditaria llamada fibrosis quística. FQ para abreviar. Debido a un defecto genético, se forma una mucosidad espesa difícil de eliminar. Esto provoca infecciones constantes, con virus, bacterias y hongos. Milda apenas llegará a la edad adulta, dijeron los médicos cuando le diagnosticaron la enfermedad.

En Lituania, donde viven Milda y sus padres, los niños con fibrosis quística sólo viven una media de 18 años. Para entonces, los pulmones suelen estar tan dañados debido a las constantes infecciones que ya no pueden respirar correctamente, y sólo un trasplante puede ayudar.

O ya: un medicamento.

Se llama Kaftrio y está autorizado en la Unión Europea desde el verano de 2020. Solo que Milda no lo recibe.

La esperanza de vida de los pacientes con FQ ha aumentado significativamente en los países donde Kaftrio está disponible. "No administrar este fármaco cuesta a los pacientes una media de 20 años de vida", afirma Carsten Schwarz, director médico del Centro de Fibrosis Quística de la Klinikum West-Brandenburg. "Te vuelves loco cuando descubres que otros países tienen medicamentos tan maravillosos y tú te quedas atrás", dice la madre de Milda.

Kaftrio aún no se vende con receta en Lituania. La empresa estadounidense Vertex de Boston, el único fabricante de los llamados moduladores de CFTR como Kaftrio, exige un precio que las autoridades sanitarias de Vilna no pueden o no quieren pagar. El Gobierno calcula actualmente que los costes anuales por paciente ascienden a 175.000 euros. Demasiado.

"El lugar donde vives no debe determinar si vives o mueres", declaró el año pasado la Comisaria de Sanidad de la UE, Stella Kyriakides. Todos los pacientes de la UE deben tener "acceso temprano y equitativo a medicamentos eficaces". Süddeutsche Zeitung, NDR y WDR, junto con la cooperativa de periodistas Investigate Europe, han investigado que éste sigue siendo un deseo piadoso. Los reporteros hablaron con personas que obtienen los medicamentos más caros por prescripción facultativa, y con quienes han tenido que abandonar su país de origen, acudir a los tribunales o, como Milda, tienen que esperar mucho tiempo para conseguirlos.

Se trata de precios secretos y de la influencia política de la industria más lucrativa del mundo. Según un análisis de 2021 de la consultora internacional de gestión EY, las empresas farmacéuticas obtienen un rendimiento medio de las ventas superior al 25%; ninguna otra industria consigue más.

Todos los medicamentos importantes que existen en un país de la UE podrían estar disponibles en todos los Estados miembros. Esto se debe a que la Agencia Europea de Medicamentos (EMA), con sede en Ámsterdam, prueba y autoriza de forma centralizada los nuevos medicamentos de determinadas categorías. Sin embargo, cada país tiene que negociar individualmente con los fabricantes si estos medicamentos se venden en las farmacias de cada país y a qué precio, y los precios suelen ser secretos. Esto da a las empresas farmacéuticas un poder enorme: pueden fijar el precio tan alto como quieran cada vez.

De hecho, los medicamentos innovadores protegidos por patentes son cada vez más caros. Los fabricantes de medicamentos de terapia génica, como Zolgensma para la atrofia muscular espinal o Zynteglo para la anemia falciforme, cobran unos dos millones de euros por tratamiento. Hemgenix, utilizado para tratar la hemofilia, es actualmente el medicamento más caro del mundo, con un coste de 3,5 millones de euros por dosis.

El servicio científico del Parlamento Europeo escribió recientemente que esta práctica "impone costes a la sociedad en forma de menor acceso a los medicamentos, precios más elevados, peores resultados sanitarios, mayor necesidad de cuidados y mayor riesgo de mortalidad". Esto se debe a que si el sistema sanitario de un país no puede o no quiere pagar el precio exigido, los pacientes de ese país no reciben el mejor medicamento disponible, o sólo muchos años después, cuando la protección de la patente ha expirado o existen medicamentos competidores. Estos medicamentos están protegidos durante ocho años frente a productos imitadores.

El fallo del sistema: los países pobres pagan más que los ricos

El equipo de investigación de SZ, NDR, WDR e Investigate Europe ha conseguido ahora ofrecer una estimación plausible del precio de los moduladores del CFTR, como Kaftrio, tan importantes para los pacientes de fibrosis quística, en nueve países de la UE. Los reporteros juntaron las piezas del rompecabezas a partir de los datos de ventas de Vertex, datos de compañías de seguros médicos, documentos de compra, informes de auditorías hospitalarias y cifras de pacientes. Los resultados muestran públicamente por primera vez que los países más pequeños y pobres pagan a veces mucho más que los más ricos, y con qué frecuencia los medicamentos no están disponibles en absoluto en esos países.

Entre 2019 y 2023 se autorizaron más de 180 nuevos medicamentos en la UE, pero la mayoría de ellos solo difieren ligeramente de los ya existentes. Sin embargo, algunos de los nuevos preparados tienen en realidad un importante beneficio terapéutico adicional que mejora significativamente el tratamiento de las enfermedades. Junto con el Instituto de Colonia para la Calidad y la Eficiencia de la Asistencia Sanitaria (IQWiG), el equipo de reporteros identificó 32 medicamentos para los que esto es aplicable. El IQWiG determina periódicamente el beneficio adicional de los nuevos medicamentos y sus análisis constituyen la base de las negociaciones de precios entre los seguros de enfermedad y las empresas farmacéuticas en Alemania. Entre estos 32 importantes medicamentos figuran nuevos fármacos contra el cáncer, las migrañas, la diabetes, las enfermedades de la piel y el medicamento contra la fibrosis quística Kaftrio, que los padres de Milda en Klaipėda (Lituania) desearían que se les reembolsara para prolongar la vida de su hija.

Urté Gyliené recuerda el día exacto en que una prueba genética reveló que Milda tenía FQ. Era su propio cumpleaños, tras el cual se echó a llorar. Ella y su marido llevaban seis años intentando en vano tener un hijo. Milda parecía un bebé sano en sus primeros meses de vida, hasta que no se recuperó bien de una infección por coronavirus. Toda la familia se infectó con Covid-19 en otoño de 2020. Todos se recuperaron pronto, pero Milda no dejaba de toser. Entonces llegó el diagnóstico.

El defecto genético congénito solo se convierte en un problema si un niño hereda la enfermedad de ambos progenitores. El riesgo para Milda era de uno entre cuatro. "Tuvimos muy mala suerte", dice Urté Gyliené y añade rápidamente: "Pero, por supuesto, seguimos teniendo mucha suerte de tener a Milda".

En teoría, también podrían comprar Kaftrio para su hija de forma privada, con receta médica en una farmacia del extranjero. Pero no pueden permitírselo, a pesar de que el padre de Milda trabaja como cirujano y su madre en una agencia de marketing. Costaría 17.000 euros al mes. Y en Lituania sólo se gana la mitad que en Alemania. Por eso, la familia de Milda ya se ha planteado trasladarse a otro país de la UE donde reembolsen los gastos de Kaftrio. "Esta es una enfermedad progresiva, empeora cada vez más con los años", dice su madre. "Mi mayor temor es que Milda sufra y muera en mis brazos".

Lituania, con una población de unos 2,8 millones de habitantes, forma parte de la UE desde hace diez años. Cualquiera que viaje a este país aún puede percibir un atisbo de la antigua Unión Soviética, las calles anchas, los numerosos portaestandartes en las casas. El euro está en vigor desde 2015, lo que se refleja en el nivel de vida, por ejemplo en los BMW y Porsches que circulan por las calles adoquinadas del casco antiguo de Klaipėda. Pero cuando se trata del acceso a los medicamentos, la Unión Europea está muy, muy lejos.

Cuando se le preguntó, Julijanas Gališanskis, del Ministerio de Sanidad lituano, confirmó que nueve de los 32 medicamentos de la lista IQWiG faltan en Lituania. El gobierno lituano está negociando actualmente el precio de un pequeño número de ellos con las compañías farmacéuticas, por ejemplo Kaftrio, que Milda necesita con tanta urgencia. Para la mayoría de los preparados que faltan, las empresas ni siquiera han presentado una solicitud de reembolso en Lituania.

No sólo en Lituania, sino en muchos países de la UE faltan medicamentos importantes, como demuestran las investigaciones de SZ, NDR, WDR e Investigate Europe. Según la investigación, sólo en dos países de la UE, Alemania y Austria, están disponibles los 32 medicamentos. En los países bálticos faltan unos diez. Casi la mitad faltan en Chipre y hasta 25 en Hungría, donde los pacientes necesitados pueden solicitar el reembolso individualmente; 25.000 pacientes lo intentaron en 2022. Una de cada diez solicitudes fue rechazada.

Monika Luty, polaca de 27 años, incluso ha cambiado toda su vida por este motivo. Al igual que Milda Gyliené, padece fibrosis quística. Hace cuatro años, su estado empeoró drásticamente, su capacidad pulmonar era sólo del 20% y la joven pesaba entonces 23 kilos. Monika Luty publicó un vídeo en Internet en el que suplicaba al fabricante Vertex que le suministrara Kaftrio, que entonces no estaba disponible en Polonia. "Aunque vivía en la UE, me discriminaban por no ser alemana o de otra nacionalidad", afirma.

Con la ayuda de sus amigos, Luty recaudó 200.000 euros mediante crowdfunding y su padre vendió su coche. Así pudo pagarse ella misma el Kaftrio. Cuando vio lo bien que se sentía con esta terapia, se mudó a Fráncfort, trabajó en una oficina allí y desde entonces recibió Kaftrio por prescripción médica. "Lloré porque fue muy fácil", dice. Sin embargo, también sufrió depresión durante la terapia, un conocido efecto secundario del fármaco. Luty vive ahora de nuevo en Polonia, donde ahora se reembolsan los moduladores CFTR. ¿Habría superado esos años cruciales sin Kaftrio? Monika Luty no lo sabe.

Según la investigación, solo en Rumanía, seis medicamentos contra el cáncer altamente eficaces que han sido recientemente autorizados en la UE desde 2019 no son reembolsados por el fondo nacional de seguro de salud o solo se reembolsan en una medida muy limitada, es decir, no para todos los tipos de cáncer para los que se han utilizado durante mucho tiempo en otros países, demasiado caros. El Gobierno de Bucarest ha rechazado la petición de duplicar el presupuesto para medicamentos, alegando el presupuesto nacional.

No todo el mundo sabe que puede demandar al sistema sanitario

Bogdan Radu, que no quiere hablar públicamente de su enfermedad con su nombre real, puede contarnos lo que esto significa. El empresario, de 39 años, se une a nosotros por vídeo desde Rumanía. Radu, barba corta, camisa a rayas, sentado en una oficina diáfana, viaja mucho por trabajo y ahora puede volver a hacerlo.

A finales de 2019, los médicos le diagnosticaron cáncer de colon. Tras la cirugía y la quimioterapia, la inmunoterapia con el fármaco Keytruda habría mejorado significativamente sus posibilidades. Pero aunque este anticuerpo, que dirige las células inmunitarias del propio organismo contra el cáncer, es el fármaco más vendido del mundo, el médico de Radu no podía recetárselo. Y Radu no podía costearse el tratamiento de forma privada; habría tenido que pagar 2.300 euros cada tres semanas durante dos años.

En el verano de 2023, le aparecieron metástasis en el hígado y la vida de Radu corrió peligro. El ingeniero tiene dos hijos, que ahora tienen once y cuatro años. "No me dejaban morir", dice, "tenía que vivir al menos otros diez años para ver crecer a mis hijos". Parece sorprendentemente tranquilo mientras dice esto. "Soy optimista, siempre pienso que aún hay una opción".

Ha contratado a un abogado. El oncólogo y jefe de la Comisión Nacional del Cáncer de Rumanía, Michael Schenker, afirma que cada vez son más los pacientes que llevan a sus médicos a los tribunales para conseguir que el fondo nacional del seguro de enfermedad les reembolse el coste de los medicamentos recetados. Sólo en 2023, más de mil enfermos de cáncer acudieron con éxito a los tribunales y el Estado tuvo que suministrarles la medicación porque se podía demostrar que les ayudaba. Bogdan Radu también ganó.

Lleva un año recibiendo Keytruda por prescripción facultativa. Las metástasis se han reducido. Radu sabe que sus posibilidades habrían sido mejores si le hubieran dado la medicación desde el principio, pero también sabe que muchos rumanos no consiguen lo que él ha logrado. Hay que encontrar el abogado adecuado y tener el valor de luchar no sólo contra la enfermedad, sino también contra el sistema sanitario. "Soy joven, trabajo en una empresa internacional, hablo inglés, sé cómo conseguir información", dice, "otros no pueden hacer eso".

Pero el problema no es sólo que cada país de la UE tenga que negociar por sí mismo el precio de medicamentos importantes, sino también cómo se hace.

Las empresas farmacéuticas presionan a los negociadores de las autoridades sanitarias nacionales y las cajas de enfermedad para que firmen acuerdos de confidencialidad sobre el contenido de los contratos de descuento, conocidos en la jerga de la industria como "acuerdos de entrada dirigida", lo que significa que los precios realmente negociados permanecen en secreto. Francis Arickx, Jefe de la Dirección de Política Farmacéutica de la organización estatal belga de seguros de enfermedad, ofrece una vívida descripción de cómo funciona esto. "He llevado a cabo cientos de negociaciones de este tipo", dice. "Me he sentado a la mesa con dos colegas frente a una delegación de la empresa en cuestión con todo un equipo de abogados. Se siente amenazador y también es en cierto modo teatro".

Esto significa que las empresas pueden conceder a países grandes con muchos pacientes descuentos elevados sin que los demás países se enteren, y pagar mucho más dinero. O los países grandes pagan precios altos porque pueden permitírselos, pero son inasequibles para los países más pobres de la UE.

En el caso de la enfermedad de Milda FQ, Francia pagó unos 71.000 euros netos al año por cada paciente tratado con moduladores de CFTR en 2022, según la investigación. En Italia fue de 81.000 euros, y en los Países Bajos de 88.000 euros. Esto es bastante menos de lo que los sistemas sanitarios de Polonia (112.000 euros) y la República Checa (140.000 euros), por ejemplo, tenían que pagar en 2022. Incluso si se incluyen posiblemente los impuestos en los precios de Europa del Este, el precio es inmenso en comparación con los países más ricos de Europa Occidental. Debido al secretismo entre los fabricantes y las autoridades sanitarias nacionales, hasta ahora no se conocía el alcance de la disparidad en Europa.

Alemania es el único país que hace público el precio de reembolso: Tras deducir el IVA y un descuento legal del doce por ciento, que deben pagar los fabricantes, un paciente de Kaftrio costará a las cajas de enfermedad unos 156.000 euros en 2022. Esta suma también ha sido confirmada por la asociación federal AOK.

A petición, Vertex afirma que las estimaciones de precios para los países mencionados son "incorrectas", pero el propio fabricante no quiere nombrar ningún precio. En general, la empresa declara: "Los precios de reembolso no los fija unilateralmente el fabricante, sino que se acuerdan confidencialmente con las autoridades sanitarias de cada país". Se basan en "su innovación y el valor que aportan a la comunidad de fibrosis quística, a los cuidadores y a los sistemas sanitarios". Además, los ingresos procedentes de estos medicamentos "financian nuestra investigación en curso sobre otras enfermedades graves".

El farmacéutico Martin Hug conoce bien las cargas del sistema sanitario y las de los pacientes. Dirige la farmacia del Centro Médico Universitario de Friburgo y tiene dos hijas con FQ.

Hug nos recibe en su piso de un barrio de las afueras de Friburgo para una entrevista. Desde que se puso al frente de la farmacia del hospital hace doce años, el coste de los medicamentos se ha más que cuadruplicado, mientras que el número de recetas sólo ha aumentado ligeramente, afirma Hug.

Aunque le sorprendió la evolución, no cree que haya que "demonizar a la industria farmacéutica", como él la llama. Sin sus innovaciones, muchos pacientes estarían peor. Los nuevos medicamentos para enfermedades raras en particular pueden ser caros, pero cambian vidas. Para él es importante destacar esto y, cuando habla de ello, se inclina hacia delante sobre la mesa de madera de su salón como si quisiera empujar sus palabras.

Al igual que a Milda en Lituania, a las hijas de Hug también les diagnosticaron fibrosis quística cuando eran bebés; ambas probablemente no habrían llegado a la edad adulta según las normas médicas de la época. Ahora son adultas desde hace mucho tiempo y viven bien con la enfermedad. Fotos familiares y dibujos coloridos cuelgan de la pared del piso de Hug, donde él mismo creció.

La más joven de las dos hijas, Maria Hugo, se sienta frente a su padre y le observa atentamente mientras habla de los detalles médicos que ella conoce demasiado bien. Tiene 27 años, lleva un jersey a rayas y unas gafas grandes y redondas, y está haciendo un máster en estudios culturales.

Toma Kaftrio desde hace año y medio y su predecesor Kalydeco desde hace más de diez años. Hoy en día, ambos medicamentos suelen recetarse juntos, uno se toma por la mañana y el otro por la noche, porque se complementan en su modo de acción.

En los años noventa, la esperanza media de vida de los enfermos de fibrosis quística aumentaba ligeramente casi cada año, incluso sin nuevos medicamentos. Por aquel entonces, recuerda el padre, se decía que se podía llegar a vivir treinta años con fibrosis quística. Pero desde que la empresa Vertex lanzó al mercado sus moduladores de CFTR, la curva ha ido subiendo vertiginosamente. En Alemania, la esperanza de vida de los pacientes con FQ es ahora de 60 años.

Maria Hug ya ha pasado por algunas "fases difíciles" con su enfermedad. Sus pulmones estaban tan dañados que, tarde o temprano, habría necesitado un trasplante de pulmón sin la nueva medicación; la única duda es si habría recibido un órgano donado a tiempo. Y este tratamiento también habría sido caro, señala Martin Hug. Es lo que suele ocurrir con los nuevos medicamentos, cuyos precios parecen fantásticos al principio: siempre hay que tener en cuenta cuánto dinero se ahorraría en otro sitio.

Maria Hug solía tener fuertes ataques de tos cada pocos minutos. Todavía tiene una taza en la mesilla de noche para deshacerse de las flemas. Por la mañana siempre estaba llena, pero ahora es sólo un colector de polvo. "Ahora, si me esfuerzo, hago deporte y como bien, estoy más en forma y no sigo igual", dice Maria Hug y sonríe. Su vida cotidiana ya no está determinada por la enfermedad: "De repente tienes la vida por delante".

Ha tenido mucha suerte, dice, suerte de tener dos padres farmacéuticos que saben lo que hacen. Y suerte de vivir en un país donde los nuevos medicamentos son reembolsados por el seguro médico: "Un enorme privilegio".

Fuertes críticas a los cambios previstos en la ley alemana

Esto se debe al papel tan especial que desempeña Alemania en la complicada estructura de autorización y fijación de precios del mercado farmacéutico europeo. A diferencia del resto de la UE, la legislación alemana garantiza a los fabricantes farmacéuticos que las cajas de enfermedad obligatorias adquieran inicialmente todos los medicamentos autorizados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) al precio de catálogo del fabricante. Sólo al cabo de un año, los expertos del IQWiG de Colonia examinan, en nombre de las cajas de enfermedad, si puede demostrarse que los medicamentos aportan un beneficio médico adicional. En caso afirmativo, las cajas de enfermedad negocian con los fabricantes el valor del beneficio adicional y un posible descuento sobre el denominado precio de lista exigido hasta ese momento. En caso de litigio, decide una junta de arbitraje con representación paritaria, ya que la ley en Alemania exige que los pacientes puedan obtener esos medicamentos eficaces con receta en cualquier caso. Al final, los pacientes pagan, aunque el precio sea muy alto.

Sólo si la supuesta innovación no ofrece ningún beneficio adicional importante, es decir, si posiblemente se trata sólo de una innovación ficticia, el precio desciende automáticamente al 90% del precio de la terapia comparable.

Alemania también tiene otra característica especial en comparación con otros países de la UE: El precio final negociado que las cajas de enfermedad pagan por un medicamento, el llamado importe de reembolso, puede ser consultado por expertos. Esto debería ayudar a médicos y hospitales a actuar de forma económica. Y para los demás Estados, los precios que han aprendido de Alemania hasta ahora han sido una especie de límite superior para sus propias negociaciones con los fabricantes farmacéuticos.

Pero esto podría cambiar pronto.

Y es que el Gobierno alemán planea actualmente sumarse a los "precios secretos" habituales en la UE. El lobby de la industria farmacéutica lleva mucho tiempo presionando en este sentido. Sin embargo, hace siete años, cuando el ex ministro de Sanidad Hermann Gröhe, de la CDU, quiso acabar con la transparencia en la gran coalición, un político sanitario del SPD llamado Karl Lauterbach dijo: "Vivimos en una época en la que necesitamos más transparencia porque tanto médicos como pacientes tienen derecho a conocer los precios de los medicamentos recetados".

Hoy, el propio Lauterbach es ministro de Sanidad y, al parecer, ha cambiado de opinión. Recibe al equipo de investigación para una entrevista en el ministerio, en Berlín. Por aquel entonces, Lauterbach dice que esperaba "que otros países dieran a conocer el premio como hicimos nosotros", pero no fue así. Por eso ahora también está a favor de los precios secretos. El ministro espera que esto conduzca a mayores descuentos, ya que actualmente los precios de los medicamentos en Alemania son más altos que en cualquier otro país comparable. Lauterbach cree que la industria farmacéutica alemana, a pesar de su gran mercado, hace tan pocos descuentos en sus medicamentos que otros países no exigen descuentos igual de elevados con referencia a Alemania. "Pero no podemos ser el pagador de todos los demás", afirma.

Josef Hecken (CDU) fue ministro de Sanidad del Sarre, pero de eso hace ya mucho tiempo. Hoy preside el Comité Mixto Federal, que decide sobre los derechos de los asegurados. Al igual que las compañías de seguros médicos y muchas asociaciones de médicos, Hecken, de 64 años, no tiene nada bueno que decir sobre los planes del Gobierno del semáforo para mantener el secreto. No existe "ninguna lógica económica" para ello, afirma en una entrevista con el equipo de investigación. Si nadie conoce los precios de los nuevos medicamentos, los médicos ya no pueden prescribir de forma económica porque no saben qué nuevo medicamento es el más barato, dice Hecken. Los descuentos que espera Lauterbach son, en cualquier caso, "una promesa infundada de la que no hay pruebas". Y quedarían inmediatamente anulados por las desventajas de la fijación secreta de precios.

Según el ex ministro chipriota de Sanidad, George Pamboridis, los contratos secretos permiten "a la industria abusar de su posición de poder sobre sus clientes, los Estados". Las farmacéuticas enfrentarían a los países de la UE "encerrándonos en habitaciones separadas". Un país pequeño como Chipre se ve especialmente perjudicado. Cuando era ministro, se enteró a escondidas de que su caja de enfermedad "pagaba el doble, el triple o incluso el quíntuple de los precios de otros países". Si es que en Chipre se comercializan medicamentos: Sólo en Malta y Hungría se comercializan regularmente menos medicamentos nuevos.

En su respuesta a la consulta del equipo de investigación, el fabricante de Kaftrio, Vertex, también admite que uno de los diversos factores en las negociaciones de precios con los países es "la capacidad de un país para financiar medicamentos innovadores". Así que hay que poder permitírselo.

Milda ya está harta de su chaleco vibrador en el gran salón-comedor de la casa adosada de Klaipėda. Sólo han pasado 20 minutos cuando dice que tiene que ir al baño. A Urté Gyliené le escuece, quiere hacerlo todo lo mejor posible, proteger al máximo los pulmones de su hija. Sin embargo, cancela el procedimiento, sabiendo que no debe presionar demasiado a Milda para que mañana pueda volver a hacerlo bien.

Urté Gyliené lucha con todas sus fuerzas para que su hija reciba Kaftrio antes de que sus pulmones queden tan dañados que Milda apenas pueda respirar. Participa en la organización de autoayuda "Derecho a respirar", una asociación internacional de enfermos de fibrosis quística de todo el mundo. Hace unos meses, viajaron a la sede de Vertex en Boston, soltaron globos negros al cielo y distribuyeron dólares manchados de pintura roja en el hall de recepción. Cuántos miles de millones más necesitáis, preguntaron. ¿Cuánto valen las vidas de nuestros hijos?

Los pacientes de fuera de la UE también tienen que luchar para que se les suministren los mejores medicamentos disponibles. En el Reino Unido, país del Brexit, hay en marcha una petición en línea para impedir que el sistema sanitario estatal retire Kaftrio de la lista de preparados reembolsables, como está previsto, para ahorrar dinero.

Los costes de producción de Kaftrio suponen solo el cuatro por ciento del precio de venta. En 2023, Vertex gastó unos 400 millones de dólares estadounidenses para producir los medicamentos, que la empresa vendió después por 9.800 millones de dólares. Si Kaftrio se vendiera a 5.600 dólares anuales por paciente, seguiría siendo rentable, según los cálculos del farmacólogo Andrew Hill, de la Universidad de Liverpool, consultor de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Le parece "indignante" que la empresa farmacéutica negocie tan obstinadamente los precios y "deje morir niños" en el proceso. Pero Vertex tiene el monopolio, "así que un país sólo tiene la opción de comprar el medicamento al precio de Vertex o quedarse sin nada, por lo que los niños sufren".

Si la UE actuara como una comunidad, las empresas no podrían amenazar a los distintos países

Las empresas suelen argumentar que los costes de investigación son elevados y que no todos los medicamentos son un éxito. Cuando se le pregunta, Vertex (cuya facturación anual más reciente ronda los diez mil millones de dólares, con un beneficio neto de 3.600 millones de dólares) afirma que ha invertido más del 70% de sus costes operativos en investigación y desarrollo durante los últimos diez años, con un total de diez mil millones de dólares invertidos sólo en investigación sobre la fibrosis quística. Cuando se le preguntó, Vertex también calificó de "inexactos" los costes de producción declarados.

En el caso de los moduladores CFTR, la investigación inicial ni siquiera procedía de la propia Vertex. Más bien, la Fundación Americana de Fibrosis Quística, una organización sin ánimo de lucro, recaudó dinero y lo utilizó para apoyar a una pequeña empresa de biotecnología llamada Aurora. Un año después, en 2001, Vertex compró Aurora. "Primero los contribuyentes pagan la invención de nuevos enfoques terapéuticos, pero luego obligamos a los inventores a obtener el capital para su posterior desarrollo comercial de una especie de mafia que exige rendimientos extremos", dice Anja Schiel, que ayuda a decidir el valor y el reembolso de los nuevos medicamentos para la autoridad reguladora de Noruega.

Vertex, por su parte, afirma que "todos nuestros medicamentos aprobados contra la fibrosis quística fueron descubiertos y desarrollados por Vertex en los laboratorios Vertex".

Es evidente que algunas empresas no están interesadas en que sus medicamentos estén ampliamente disponibles, como muestran los análisis de SZ, NDR, WDR e Investigate Europe. Por ejemplo, el medicamento contra el cáncer Breyanzi de la empresa farmacéutica estadounidense Bristol Myers Squibb no está disponible en 17 de los 25 países analizados, los pacientes con tumores de 13 países de la UE esperan en vano el medicamento contra el cáncer Empliciti de la misma empresa, y el medicamento contra el cáncer de mama Talzena de Pfizer, del que un envase de 30 comprimidos cuesta 1800 euros, no está disponible para los pacientes de doce países de la UE.

Un portavoz de la Federación Europea de Industrias y Asociaciones Farmacéuticas (Efpia) declaró en respuesta a una consulta que existe "consenso en que los precios deben basarse en la capacidad de pago de cada país". Las "razones de la falta de disponibilidad y los retrasos" son "la lentitud de los procedimientos reguladores" y "los retrasos en el reembolso de un nuevo medicamento y las decisiones locales de los proveedores sanitarios". Cuando "los precios son más altos" que "el valor percibido o la asequibilidad", se produce "inevitablemente un retraso en la negociación del precio".

La solución sería obvia: la UE podría, como una auténtica comunidad, negociar los precios de los medicamentos protegidos de la competencia por patentes de forma centralizada para toda la UE. Tendría el poder de mercado con sus 450 millones de habitantes en economías mayoritariamente prósperas, y durante la pandemia de coronavirus, la UE ha hecho exactamente eso al adquirir vacunas. Hasta ahora, las empresas farmacéuticas siempre han podido amenazar a los distintos países con no suministrarlas si sus autoridades sanitarias no pagaban los precios exigidos. Pero la industria farmacéutica no puede permitirse dejar de vender sus medicamentos en el mayor mercado del mundo.

Urté Gyliené espera que en el futuro su hija no tenga que depender únicamente del poder del chaleco tembloroso. Las negociaciones entre las autoridades lituanas y Vertex podrían finalizar pronto, en cuyo caso Milda también tendría la oportunidad de conseguir Kaftrio. Su madre dice: "Todos los niños de Europa merecen por igual una vida larga y feliz".

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Nota del editor: Investigate Europe es una cooperativa sin ánimo de lucro de periodistas de once países que investigan juntos y publican los resultados en toda Europa. Investigate Europe cuenta con el apoyo financiero de fundaciones, donantes privados y lectores. Entre ellas figuran: Fundación Adessium, Fritt Ord, GLS Treuhand, IJ4EU, Journalismfund Europe, Fundación Open Society, Fundación Reva & David Logan, Fundación Rudolf Augstein, Fundación Schöpflin, Fundación Hübner & Kennedy.

Además de SZ, WDR y NDR, el Standard en Austria, EU Observer y Alternative Economiques en Bélgica, Investigace en la República Checa, Eesti Ekspress en Estonia, YLE en Finlandia, Mediapart y ARTE en Francia, Reporteros Unidos en Grecia también informan sobre la investigación de los precios farmacéuticos, Partizán en Hungría, The Journal en Irlanda, Il Fatto Quotidiano en Italia, Klassekampen en Noruega, Delfi en Letonia, 15 min en Lituania, Gazeta Wyborcza en Polonia, RTP en Portugal, Snoop en Rumanía, Investigative Centre of Jan Kuciak en Eslovaquia, InfoLibre en España y Open Democracy en el Reino Unido.