Prezzi letali - Come Big Pharma alimenta le disuguaglianze in Europa

Questo articolo è candidato all'European Press Prize 2025 nella categoria Investigative Reporting. Pubblicato originariamente da Investigate Europe e Süddeutsche Zeitung, Germania. Traduzione a cura di kompreno.

Ha solo tre anni, ma il gesto è ormai così abituale che sembra l’abbia fatto migliaia di volte. In questo giorno di primavera fin troppo caldo, Milda, una bambina con un piccolo codino, indossa senza troppe lamentele il gilet rosa che sembra un giubbotto di salvataggio. E, in un certo senso, lo è: quel giubbotto salva Milda.

La bambina si siede sulla sedia bianca nella cucina-soggiorno di una villetta a schiera di Klaipėda, una città portuale sulla costa baltica della Lituania. Si sistema l’inalatore su bocca e naso. «Scuotiamo, scuotiamo?» le chiede Urté Gyliené, la madre. Milda annuisce. È il momento di liberare i polmoni dal muco. Chiude abilmente le valvole dell’apparecchio.

Bisogna immaginare quello che accade dopo come se la bambina fosse seduta su un martello pneumatico: un generatore gonfia il gilet a impulsi e Milda comincia a tremare fin nel profondo. Le scuotono il corpo, la testa, il petto, le gambe. Per mezz’ora, finché non tossisce forte. Ecco fatto. Il muco è uscito. Succede ogni mattina, prima dell’asilo, e ogni sera, prima di andare a dormire.

Milda è affetta da una grave malattia genetica: la fibrosi cistica. In inglese CF, Cystic Fibrosis. A causa di un difetto genetico, si forma un muco denso e appiccicoso, difficile da eliminare. Questo provoca continue infezioni — da virus, batteri, funghi. Quando è arrivata la diagnosi, i medici hanno detto che Milda, forse, sarebbe arrivata appena all’età adulta.

In Lituania, dove vivono Milda e i suoi genitori, i bambini affetti da fibrosi cistica vivono in media fino a 18 anni. A quell’età, i polmoni sono ormai così compromessi dalle continue infezioni da non riuscire più a respirare correttamente, e solo un trapianto può offrire una possibilità.

Oppure — già ora — un farmaco.

Si chiama Kaftrio ed è stato autorizzato nell’Unione Europea nell’estate del 2020. Ma Milda non lo riceve.

L’aspettativa di vita dei pazienti con fibrosi cistica è aumentata sensibilmente nei Paesi dove Kaftrio è disponibile. «Negare questo farmaco significa togliere ai pazienti in media vent’anni di vita», afferma Carsten Schwarz, direttore medico del Centro per la fibrosi cistica del Klinikum West-Brandenburg. «Ti fa impazzire sapere che in altri Paesi esistono farmaci così straordinari e tu vieni lasciato indietro», dice la madre di Milda.

In Lituania, Kaftrio non è ancora disponibile con prescrizione. L’azienda statunitense Vertex, con sede a Boston — l’unico produttore dei cosiddetti modulatori CFTR come Kaftrio — chiede un prezzo che le autorità sanitarie di Vilnius non riescono, o non vogliono, pagare. Attualmente, il governo stima un costo annuo per paziente pari a 175.000 euro. Troppo.

«Il luogo in cui vivi non dovrebbe determinare se vivrai o morirai», ha dichiarato lo scorso anno la Commissaria europea alla Salute, Stella Kyriakides. Tutti i pazienti dell’UE dovrebbero avere «accesso tempestivo ed equo ai farmaci efficaci». Ma, come hanno indagato Süddeutsche Zeitung, NDR e WDR, insieme alla cooperativa giornalistica Investigate Europe, questa resta ancora una pia illusione. I giornalisti hanno parlato con persone che ricevono anche i farmaci più costosi tramite prescrizione — e con altre che hanno dovuto lasciare il proprio Paese, andare in tribunale o, come Milda, aspettare a lungo.

Tutto ruota intorno a prezzi segreti e all’influenza politica dell’industria più redditizia del mondo. Secondo un’analisi del 2021 della società internazionale di consulenza EY, le aziende farmaceutiche registrano un margine di profitto medio superiore al 25%: nessun altro settore raggiunge cifre simili.

Ogni medicinale importante disponibile in un Paese dell’UE potrebbe teoricamente essere accessibile in tutti gli Stati membri. Questo perché i nuovi farmaci appartenenti a determinate categorie vengono testati e autorizzati in modo centralizzato dall’Agenzia europea per i medicinali (EMA), con sede ad Amsterdam. Tuttavia, ogni singolo Stato deve poi negoziare autonomamente con i produttori se — e a quale prezzo — questi farmaci verranno messi in commercio nelle proprie farmacie. I prezzi, nella maggior parte dei casi, restano segreti. Questo conferisce alle aziende farmaceutiche un potere enorme: possono stabilire ogni volta il prezzo che desiderano.

Di fatto, i farmaci innovativi e protetti da brevetto stanno diventando sempre più costosi. I produttori delle terapie geniche, come Zolgensma per l’atrofia muscolare spinale o Zynteglo per l’anemia falciforme, chiedono circa due milioni di euro per trattamento. Hemgenix, utilizzato per trattare l’emofilia, è attualmente il farmaco più costoso al mondo: una singola dose costa 3,5 milioni di euro.

Secondo un recente rapporto del servizio scientifico del Parlamento europeo, questa pratica «comporta costi per la società sotto forma di minore accesso ai farmaci, prezzi più alti, esiti sanitari peggiori, maggiore bisogno di assistenza e un rischio di mortalità più elevato». Se infatti un sistema sanitario nazionale non può — o non vuole — pagare il prezzo richiesto, i pazienti non ricevono il miglior farmaco disponibile. Oppure devono aspettare molti anni, fino alla scadenza del brevetto o all’arrivo di farmaci concorrenti. Questi medicinali restano protetti dai generici per almeno otto anni.

La falla nel sistema: i Paesi poveri pagano più di quelli ricchi

Il team di ricerca composto da Süddeutsche Zeitung, NDR, WDR e Investigate Europe è riuscito per la prima volta a fornire una stima plausibile del prezzo dei modulatori CFTR come Kaftrio — farmaci cruciali per i pazienti affetti da fibrosi cistica — in nove Paesi dell’Unione Europea. I giornalisti hanno messo insieme i pezzi del puzzle a partire dai dati di vendita di Vertex, da quelli delle compagnie assicurative sanitarie, da documenti d’acquisto, rapporti di revisione ospedaliera e numeri relativi ai pazienti. I risultati mostrano, per la prima volta in modo pubblico, che i Paesi più piccoli e poveri a volte pagano molto più dei Paesi ricchi — e quanto spesso questi farmaci non siano affatto disponibili in quei Paesi.

Tra il 2019 e il 2023, sono stati autorizzati oltre 180 nuovi farmaci nell’UE, ma la maggior parte di essi presenta solo lievi differenze rispetto a quelli già esistenti. Tuttavia, alcuni di questi nuovi preparati offrono un reale e significativo vantaggio terapeutico, migliorando sensibilmente la cura delle malattie. In collaborazione con l’Istituto di Colonia per la Qualità e l’Efficienza nel Sistema Sanitario (IQWiG), il team giornalistico ha identificato 32 farmaci con un chiaro valore aggiunto. L’IQWiG valuta regolarmente l’efficacia dei nuovi medicinali e le sue analisi costituiscono la base per le trattative sui prezzi tra le assicurazioni sanitarie e le case farmaceutiche in Germania. Tra questi 32 farmaci importanti ci sono nuovi trattamenti contro il cancro, l’emicrania, il diabete, le malattie della pelle — e Kaftrio, il farmaco che i genitori di Milda, a Klaipėda in Lituania, vorrebbero ottenere a carico del sistema sanitario per prolungare la vita della figlia.

Urté Gyliené ricorda con precisione il giorno in cui il test genetico rivelò che Milda era affetta da fibrosi cistica. Era il giorno del suo compleanno. Dopo, non fece che piangere. Lei e suo marito cercavano di avere un figlio da sei anni, senza successo. Nei primi mesi di vita, Milda sembrava una bambina sana — finché non si riprese da un’infezione da coronavirus. Tutta la famiglia si ammalò di Covid-19 nell’autunno del 2020. Tutti guarirono rapidamente, tranne Milda, che non smise mai di tossire. Poi arrivò la diagnosi.

Il difetto genetico congenito diventa un problema solo se il bambino eredita la malattia da entrambi i genitori. La probabilità per Milda era di una su quattro. «Siamo stati davvero sfortunati», dice Urté Gyliené, e subito aggiunge: «Ma naturalmente siamo comunque molto fortunati ad avere Milda».

In teoria, potrebbero anche acquistare Kaftrio privatamente, con una prescrizione medica, da una farmacia estera. Ma non possono permetterselo, nonostante il padre di Milda sia un chirurgo e la madre lavori in un’agenzia di marketing. Il costo mensile sarebbe di 17.000 euro. E in Lituania gli stipendi sono circa la metà di quelli tedeschi. La famiglia ha quindi preso in considerazione l’idea di trasferirsi in un altro Paese dell’UE dove Kaftrio sia rimborsato. «È una malattia progressiva, peggiora anno dopo anno», dice la madre. «La mia più grande paura è che Milda soffra e muoia tra le mie braccia.»

La Lituania, con una popolazione di circa 2,8 milioni di abitanti, fa parte dell’Unione Europea da dieci anni. Chi visita il Paese può ancora percepire l’eredità dell’ex Unione Sovietica: le strade ampie, i numerosi supporti per le bandiere sulle case. L’euro è in vigore dal 2015, e ciò si riflette nel tenore di vita — come dimostrano le BMW e le Porsche che percorrono le vie acciottolate del centro storico di Klaipėda. Ma quando si parla di accesso ai farmaci, l’Europa sembra ancora molto, molto lontana.

Alla domanda dei giornalisti, Julijanas Gališanskis, del Ministero della Salute lituano, ha confermato che nove dei 32 farmaci indicati dall’IQWiG mancano in Lituania. Attualmente, il governo è in trattativa con le aziende farmaceutiche per un numero limitato di questi medicinali — tra cui proprio Kaftrio, di cui Milda ha un bisogno urgente. Per la maggior parte dei farmaci assenti, le aziende non hanno nemmeno presentato una richiesta di rimborso in Lituania.

Non solo in Lituania, ma in molti altri Paesi dell’Unione Europea mancano farmaci importanti, come dimostra l’inchiesta congiunta di Süddeutsche Zeitung, NDR, WDR e Investigate Europe. Secondo i dati raccolti, solo in due Paesi dell’UE — Germania e Austria — tutti e 32 i farmaci considerati essenziali risultano effettivamente disponibili. Nei Paesi baltici ne mancano circa dieci. A Cipro quasi la metà non è accessibile, mentre in Ungheria il numero sale addirittura a 25. Qui i pazienti possono fare richiesta individuale di rimborso: nel 2022, ben 25.000 persone hanno tentato questa strada. Una domanda su dieci è stata respinta.

Monika Luty, 27 anni, originaria della Polonia, ha addirittura cambiato radicalmente la propria vita per questo motivo. Come Milda Gyliené, è affetta da fibrosi cistica. Quattro anni fa, la sua condizione è peggiorata drasticamente: la capacità polmonare era scesa al 20 per cento e la giovane donna pesava solo 23 chili. Monika ha pubblicato un video online per rivolgersi direttamente alla Vertex, l’azienda produttrice di Kaftrio, che all’epoca non era disponibile in Polonia. «Anche se vivevo nell’Unione Europea, ero discriminata perché non ero tedesca o di un’altra nazionalità», racconta.

Con l’aiuto degli amici, Monika ha raccolto 200.000 euro attraverso una campagna di crowdfunding, e il padre ha venduto la sua auto. In questo modo è riuscita a pagarsi Kaftrio privatamente. Quando ha visto quanto migliorava con la terapia, si è trasferita a Francoforte, ha iniziato a lavorare in ufficio e ha potuto ottenere Kaftrio con prescrizione medica. «Ho pianto perché era tutto così facile», dice. Tuttavia, ha anche sofferto di depressione durante la terapia, un effetto collaterale noto del farmaco. Oggi Monika è tornata a vivere in Polonia, dove i modulatori CFTR sono finalmente rimborsati. Sarebbe sopravvissuta agli anni più critici senza Kaftrio? Monika Luty non lo sa.

Solo in Romania, secondo l’inchiesta, sei nuovi farmaci oncologici altamente efficaci autorizzati a livello europeo dal 2019 non sono rimborsati dal fondo sanitario nazionale, oppure lo sono solo in misura limitata — cioè non per tutti i tipi di cancro per cui vengono regolarmente utilizzati in altri Paesi. Il motivo? Costano troppo. Il governo di Bucarest ha respinto la proposta di raddoppiare il budget per i farmaci, citando vincoli di bilancio statale.

Non tutti sanno che è possibile fare causa al sistema sanitario

Bogdan Radu, che non vuole parlare pubblicamente della sua malattia con il suo vero nome, può dirci cosa significa. L'uomo d'affari, 39 anni, ci raggiunge in video dalla Romania. Radu, barba corta, camicia a righe, siede in un ufficio open space, viaggia molto per lavoro e ora è di nuovo in grado di farlo.

Alla fine del 2019 i medici gli hanno diagnosticato un cancro al colon. Dopo l'intervento chirurgico e la chemioterapia, l'immunoterapia con il farmaco Keytruda avrebbe migliorato notevolmente le sue possibilità. Tuttavia, sebbene questo anticorpo, che punta le cellule immunitarie dell'organismo contro il cancro, sia il farmaco più venduto al mondo, il medico di Radu non era in grado di prescriverglielo. E Radu non poteva permettersi il trattamento privatamente: avrebbe dovuto pagare 2.300 euro ogni tre settimane per due anni.

Nell'estate del 2023, sono comparse delle metastasi nel fegato e la vita di Radu era in pericolo. L'ingegnere ha due figli, che ora hanno undici e quattro anni. "Non potevo morire", dice, "dovevo vivere almeno altri dieci anni per vedere i miei figli crescere". Mentre lo dice sembra sorprendentemente calmo. "Sono un ottimista, penso sempre che ci sia ancora una possibilità".

Ha assunto un avvocato. L'oncologo e capo della commissione nazionale rumena per il cancro, Michael Schenker, afferma che sempre più pazienti portano i loro medici in tribunale per ottenere il rimborso del costo dei farmaci prescritti dal fondo nazionale di assicurazione sanitaria. Solo nel 2023, più di mille pazienti oncologici si sono rivolti con successo al tribunale e lo Stato ha dovuto fornire loro i farmaci, perché era dimostrabile che li avrebbero aiutati. Anche Bogdan Radu ha vinto.

Da un anno riceve Keytruda su prescrizione medica. Le metastasi si sono ridotte. Radu sa che le sue possibilità sarebbero state migliori se gli fosse stato somministrato il farmaco fin dall'inizio, ma sa anche che molti rumeni non riescono a ottenere quello che ha ottenuto lui. Bisogna trovare l'avvocato giusto e avere il coraggio di combattere non solo contro la malattia, ma anche contro il sistema sanitario. "Sono giovane, lavoro in un'azienda internazionale, parlo inglese, so come ottenere informazioni", dice, "altri non possono farlo".

Tuttavia, il problema non è solo il fatto che ogni Paese dell'UE deve negoziare da solo il prezzo di farmaci importanti, ma anche il modo in cui questo viene fatto.

Le aziende farmaceutiche fanno pressione sui negoziatori delle autorità sanitarie nazionali e dei fondi di assicurazione sanitaria affinché firmino accordi di riservatezza sul contenuto dei contratti di sconto, noti nel gergo dell'industria come "accordi di entrata gestita", il che significa che i prezzi effettivamente negoziati rimangono segreti. Francis Arickx, responsabile della direzione della politica farmaceutica presso l'organizzazione statale belga di assicurazione sanitaria, fornisce una descrizione vivida di come funziona. "Ho condotto un centinaio di trattative di questo tipo", afferma. "Mi sono seduto al tavolo con due colleghi di fronte a una delegazione dell'azienda in questione con un intero team di avvocati. È una sensazione minacciosa e anche un po' teatrale".

Ciò significa che le aziende possono concedere a grandi Paesi con molti pazienti sconti elevati senza che gli altri Paesi lo scoprano - e pagare molto di più. Oppure i grandi Paesi pagano prezzi elevati perché se li possono permettere, ma sono inaccessibili per i Paesi più poveri dell'UE.

Nel caso della malattia di Milda, la Francia ha pagato circa 71.000 euro netti all'anno per ogni paziente trattato con modulatori CFTR nel 2022, secondo la ricerca. In Italia la cifra era di 81.000 euro, nei Paesi Bassi di 88.000 euro. Si tratta di una cifra nettamente inferiore a quella che i sistemi sanitari di Polonia (112.000 euro) e Repubblica Ceca (140.000 euro), ad esempio, dovranno pagare nel 2022. Anche se le tasse sono eventualmente incluse nei prezzi dell'Europa orientale, il prezzo è immenso rispetto ai paesi più ricchi dell'Europa occidentale. A causa della segretezza tra produttori e autorità sanitarie nazionali, l'entità della disparità in Europa non era nota in precedenza.

La Germania è l'unico Paese che rende pubblico il prezzo di rimborso: Al netto dell'IVA e di uno sconto legale del dodici per cento, che i produttori devono pagare, un paziente Kaftrio costerà alle casse malattia circa 156.000 euro nel 2022. Questa cifra è confermata anche dall'Associazione Federale AOK.

Su richiesta, Vertex dichiara che le stime dei prezzi per i Paesi citati sono "errate", ma il produttore stesso non vuole indicare alcun prezzo. In generale, l'azienda afferma che: "I prezzi di rimborso non sono stabiliti unilateralmente dal produttore, ma sono concordati in modo riservato con le autorità sanitarie di ciascun Paese". Si basano "sulla loro innovazione e sul valore che apportano alla comunità della fibrosi cistica, ai caregiver e ai sistemi sanitari". Inoltre, i proventi di questi farmaci "finanziano la nostra ricerca in corso su altre gravi malattie".

Il farmacista Martin Hug conosce bene gli oneri del sistema sanitario e quelli dei pazienti. Dirige la farmacia del Centro medico universitario di Friburgo e ha due figlie affette da FC.

Hug ci accoglie nel suo appartamento in un sobborgo di Friburgo per un'intervista. Da quando è diventato direttore della farmacia dell'ospedale, dodici anni fa, il costo dei farmaci è più che quadruplicato, mentre il numero di prescrizioni è aumentato solo di poco, dice Hug.

Sebbene sia rimasto sorpreso da questo sviluppo, non crede nella "demonizzazione dell'industria farmaceutica", come la definisce lui stesso. Senza le loro innovazioni, molti pazienti starebbero peggio. I nuovi farmaci per le malattie rare, in particolare, possono essere costosi, ma cambiano la vita. Sottolineare questo aspetto è importante per lui e, quando ne parla, si china in avanti sul tavolo di legno del suo salotto, come per spingere le parole.

Come Milda in Lituania, anche alle figlie di Hug è stata diagnosticata la fibrosi cistica da neonate; entrambe probabilmente non avrebbero raggiunto l'età adulta secondo gli standard medici dell'epoca. Ora sono adulte da tempo e convivono bene con la malattia. Foto di famiglia e disegni colorati sono appesi alle pareti dell'appartamento di Hug, dove lui stesso è cresciuto.

La più giovane delle due figlie, Maria Hugo, siede di fronte al padre e lo osserva attentamente mentre parla dei dettagli medici che lei conosce fin troppo bene. Ha 27 anni, indossa un maglione a righe e grandi occhiali rotondi e sta conseguendo un master in studi culturali.

Prende il Kaftrio da un anno e mezzo e il suo predecessore Kalydeco da più di dieci anni. Oggi i due farmaci vengono solitamente prescritti insieme, uno viene preso al mattino, l'altro alla sera, perché si completano a vicenda nel loro modo di agire.

Negli anni '90, l'aspettativa di vita media dei malati di fibrosi cistica aumentava leggermente quasi ogni anno, anche senza nuovi farmaci. All'epoca, ricorda il padre, si diceva che con la fibrosi cistica si poteva vivere anche fino a trent'anni. Ma da quando l'azienda Vertex ha lanciato sul mercato i suoi modulatori CFTR, la curva è salita vertiginosamente. In Germania, l'aspettativa di vita dei pazienti affetti da FC è ora di 60 anni.

Maria Hug ha già attraversato alcune "fasi difficili" della sua malattia. I suoi polmoni erano così danneggiati che prima o poi avrebbe avuto bisogno di un trapianto di polmone senza il nuovo farmaco - l'unica domanda è se avrebbe ricevuto un organo da un donatore in tempo. E anche questo trattamento sarebbe stato costoso, sottolinea Martin Hug. Questo è spesso il caso di nuovi farmaci i cui prezzi sembrano inizialmente fantastici: bisogna sempre considerare quanto denaro si sarebbe risparmiato altrove.

Maria Hug aveva forti attacchi di tosse ogni pochi minuti. Ancora oggi tiene una tazza sul comodino per eliminare il catarro durante la notte. All'epoca era sempre piena al mattino, ma ora è solo un contenitore per la polvere. "Se ora lavoro su me stessa, faccio sport e mangio bene, divento più in forma e non rimango sempre la stessa", dice Maria Hug e sorride. La sua vita quotidiana non è più determinata dalla malattia: "Improvvisamente la tua vita è davanti a te".

È stata molto fortunata, dice, ad avere due genitori farmacisti che sanno il fatto loro. E fortunata a vivere in un Paese in cui i nuovi farmaci sono rimborsati dall'assicurazione sanitaria: "Un enorme privilegio".

Aspre critiche alle modifiche di legge previste in Germania

Ciò è dovuto al ruolo molto particolare che la Germania svolge nella complicata struttura delle autorizzazioni e dei prezzi del mercato farmaceutico europeo. A differenza di quanto avviene in altri Paesi dell'UE, la legislazione tedesca garantisce ai produttori farmaceutici che le casse malattia statutarie acquistino inizialmente tutti i farmaci autorizzati dall'Agenzia europea per i medicinali (EMA) al prezzo di listino del produttore. Solo dopo un anno gli esperti dell'IQWiG di Colonia esaminano, per conto delle casse malattia, se è possibile dimostrare un beneficio medico aggiuntivo per i farmaci. In caso affermativo, le casse malattia negoziano con i produttori il valore del beneficio aggiuntivo e un eventuale sconto rispetto al cosiddetto prezzo di listino richiesto fino a quel momento. In caso di controversia, decide un collegio arbitrale con rappresentanza paritaria, poiché la legge tedesca prevede che i pazienti possano ottenere in ogni caso tali farmaci efficaci su prescrizione. Alla fine i pazienti pagano, anche se il prezzo è molto alto.

Solo se la presunta innovazione non offre alcun beneficio aggiuntivo di rilievo, ovvero se si tratta di un'innovazione fittizia, il prezzo scende automaticamente al 90% del prezzo della terapia comparabile.

La Germania presenta anche un'altra particolarità rispetto agli altri Paesi dell'UE: Il prezzo finale negoziato che le casse malattia pagano per un farmaco, il cosiddetto importo di rimborso, può essere visualizzato dagli esperti. Questo dovrebbe aiutare medici e ospedali ad agire in modo economico. Per gli altri Stati, i prezzi che hanno appreso dalla Germania sono stati finora una sorta di limite massimo per le loro trattative con i produttori farmaceutici.

Ma le cose potrebbero cambiare presto.

Il governo tedesco sta infatti progettando di aderire ai "prezzi segreti" comuni nell'UE. La lobby dell'industria farmaceutica spinge da tempo in tal senso. Tuttavia, sette anni fa, quando l'ex ministro della Salute Hermann Gröhe della CDU voleva rovesciare la trasparenza nella grande coalizione, un politico della SPD che si occupava di salute, Karl Lauterbach, disse: "Viviamo in un'epoca in cui abbiamo bisogno di maggiore trasparenza, perché sia i medici che i pazienti hanno il diritto di conoscere i prezzi dei farmaci prescritti".

Oggi, lo stesso Lauterbach è Ministro della Salute e, a quanto pare, ha cambiato idea. Riceve il team di ricerca per un'intervista presso il ministero a Berlino. All'epoca, dice Lauterbach, sperava "che altri Paesi pubblicizzassero il premio come abbiamo fatto noi", ma non è stato così. Ecco perché ora è anche favorevole ai prezzi segreti. Il ministro spera che questo porti a sconti più elevati, dato che i prezzi dei farmaci in Germania sono attualmente più alti che in qualsiasi altro Paese comparabile. Lauterbach ritiene che l'industria farmaceutica tedesca, nonostante il suo grande mercato, conceda così pochi sconti sui suoi farmaci che altri Paesi non chiedano sconti altrettanto elevati in riferimento alla Germania. "Ma non possiamo essere noi a pagare per tutti gli altri", ha affermato.

Josef Hecken (CDU) è stato ministro della Sanità nel Saarland, ma è stato molto tempo fa. Oggi è presidente della Commissione federale paritetica, che decide sui diritti delle persone con assicurazione sanitaria obbligatoria. Come le compagnie di assicurazione sanitaria e molte associazioni di medici, Hecken, 64 anni, non ha una buona parola da dire sui piani del governo del semaforo per mantenere la segretezza. Non c'è "nessuna logica economica" per questo, dice in un'intervista al team di ricerca. Se nessuno conosce i prezzi dei nuovi farmaci, i medici non possono più prescrivere in modo economico perché non sanno quale sia il nuovo farmaco più economico, afferma Hecken. Gli sconti auspicati da Lauterbach sono in ogni caso "una promessa infondata per la quale non ci sono prove". E verrebbero immediatamente annullati dagli svantaggi dei prezzi segreti.

L'ex ministro della Sanità cipriota George Pamboridis sostiene che i contratti segreti permettono "all'industria di abusare della sua posizione di potere sui suoi clienti, gli Stati". Le aziende farmaceutiche metterebbero i Paesi dell'UE l'uno contro l'altro "chiudendoci in stanze separate". Un Paese piccolo come Cipro si trova in una posizione di particolare svantaggio. Quando era ministro, ha appreso in sordina che il suo fondo di assicurazione sanitaria "pagava prezzi doppi, tripli o addirittura quintuplicati rispetto ad altri Paesi". Sempre che i farmaci siano commercializzati a Cipro: Solo a Malta e in Ungheria i nuovi farmaci regolarmente disponibili sono ancora meno.

Nella sua risposta all'inchiesta del team di ricerca, il produttore di Kaftrio Vertex ammette anche che uno dei diversi fattori nelle trattative sui prezzi con i Paesi è "la capacità di un Paese di finanziare farmaci innovativi". Quindi bisogna poterselo permettere.

Milda ne ha abbastanza del suo gilet vibrante nell'ampio soggiorno/sala da pranzo della casa a schiera di Klaipėda. Sono passati solo 20 minuti quando dice che deve andare in bagno. Urté Gyliené ne è colpita, vuole fare tutto nel miglior modo possibile, per proteggere il più possibile i polmoni di sua figlia. Tuttavia, annulla l'intervento, sapendo che non deve fare troppa pressione su Milda, in modo che domani possa tornare a stare bene.

Urté Gyliené si batte con tutte le sue forze affinché sua figlia riceva il Kaftrio prima che i suoi polmoni siano così segnati che Milda riesca a malapena a respirare. È coinvolta nell'organizzazione di auto-aiuto "Right to Breathe", un'associazione internazionale di malati di FC provenienti da tutto il mondo. Qualche mese fa, si sono recati alla sede centrale di Vertex a Boston, hanno lanciato palloncini neri nel cielo e hanno distribuito dollari macchiati di vernice rossa nella sala di ricevimento. Quanti altri miliardi vi servono, hanno chiesto. Quanto valgono le vite dei nostri figli?

Anche i pazienti al di fuori dell'UE devono lottare per ottenere i migliori farmaci disponibili. Nel Regno Unito, paese della Brexit, è in corso una petizione online per impedire che il sistema sanitario statale elimini Kaftrio dall'elenco dei preparati rimborsabili, come previsto, per risparmiare denaro.

I costi di produzione di Kaftrio sono solo il quattro per cento del prezzo di vendita. Nel 2023, Vertex ha speso circa 400 milioni di dollari per produrre il farmaco, che poi ha venduto per 9,8 miliardi di dollari. Secondo i calcoli del farmacologo Andrew Hill dell'Università di Liverpool, consulente dell'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), se il Kaftrio fosse venduto a 5.600 dollari all'anno per paziente, sarebbe comunque redditizio. Egli ritiene "oltraggioso" che l'azienda farmaceutica negozi con tanto accanimento sui prezzi e "lasci morire i bambini" nel processo. Ma la Vertex detiene un monopolio, "quindi un Paese può solo scegliere se acquistare il farmaco al prezzo della Vertex o non ottenere nulla, quindi i bambini soffrono".

Se l'UE agisse come una comunità, le multinazionali non sarebbero in grado di minacciare i singoli Paesi.

Le aziende spesso sostengono che i costi della ricerca sono elevati e che non tutti i farmaci hanno successo. Interrogata, Vertex (ultimo fatturato annuale di circa dieci miliardi di dollari, utile netto di 3,6 miliardi di dollari) dichiara di aver investito più del 70% dei suoi costi operativi in ricerca e sviluppo negli ultimi dieci anni, con un totale di dieci miliardi di dollari investiti solo nella ricerca sulla fibrosi cistica. Interpellata, Vertex ha anche descritto i costi di produzione dichiarati come "inesatti".

Nel caso dei modulatori CFTR, la ricerca iniziale sembra non provenire nemmeno da Vertex. Piuttosto, l'American Cystic Fibrosis Foundation, un'organizzazione senza scopo di lucro, ha raccolto fondi e li ha utilizzati per sostenere una piccola azienda biotecnologica chiamata Aurora. Un anno dopo, nel 2001, Vertex acquistò Aurora. "Prima i contribuenti pagano per l'invenzione di nuovi approcci terapeutici, ma poi costringiamo gli inventori a procurarsi il capitale per l'ulteriore sviluppo commerciale da una sorta di mafia che chiede rendimenti estremi", afferma Anja Schiel, che contribuisce a decidere il valore e il rimborso dei nuovi farmaci per l'autorità regolatoria in Norvegia.

Vertex, invece, afferma che "tutti i nostri farmaci approvati per la fibrosi cistica sono stati scoperti e sviluppati da Vertex nei suoi laboratori".

Alcune aziende non sono chiaramente interessate a rendere i loro farmaci ampiamente disponibili, come dimostrano le analisi di SZ, NDR, WDR e Investigate Europe. Ad esempio, il farmaco antitumorale Breyanzi della casa farmaceutica statunitense Bristol Myers Squibb non è disponibile in 17 dei 25 Paesi analizzati, i pazienti affetti da tumore in 13 Paesi dell'UE attendono invano il farmaco antitumorale Empliciti della stessa azienda e il farmaco antitumorale per il cancro al seno Talzena di Pfizer, di cui una confezione di 30 compresse costa 1800 euro, non è disponibile per i pazienti in dodici Paesi dell'UE.

Un portavoce della Federazione europea delle industrie e delle associazioni farmaceutiche (Efpia) ha dichiarato, in risposta a una richiesta di informazioni, che esiste un "consenso sul fatto che i prezzi dovrebbero essere basati sulla capacità di pagamento di un Paese". Le "ragioni della mancata disponibilità e dei ritardi" sono "la lentezza delle procedure regolatorie" e "i ritardi nel rimborso di un nuovo farmaco e le decisioni locali degli operatori sanitari". Quando "i prezzi sono più alti" rispetto al "valore percepito o all'accessibilità economica", c'è "inevitabilmente un ritardo nella negoziazione del prezzo".

La soluzione sarebbe ovvia: l'UE potrebbe, come una vera comunità, negoziare i prezzi dei farmaci protetti dalla concorrenza dai brevetti a livello centrale per tutta l'UE. Avrebbe il potere di mercato con i suoi 450 milioni di abitanti in economie per lo più di successo, e durante la pandemia di coronavirus, l'UE ha fatto esattamente questo per l'acquisto di vaccini. Finora, le aziende farmaceutiche hanno sempre potuto minacciare i singoli Paesi di non fornirli se le loro autorità sanitarie non avessero pagato i prezzi richiesti. Ma l'industria farmaceutica non può permettersi di smettere del tutto di vendere i suoi farmaci nel più grande mercato unico del mondo.

Urté Gyliené spera che in futuro sua figlia non debba fare affidamento solo sul potere del panciotto che trema. I negoziati tra le autorità lituane e Vertex potrebbero presto concludersi, nel qual caso anche Milda avrebbe la possibilità di ottenere il Kaftrio. La madre dice: "Ogni bambino in Europa merita ugualmente una vita lunga e felice".

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Nota dell'editore: Investigate Europe è una cooperativa non-profit di giornalisti provenienti da undici Paesi che collaborano nella ricerca e pubblicano i risultati in tutta Europa. Investigate Europe è finanziariamente supportata da fondazioni, donatori privati e lettori. Tra questi: Adessium Foundation, Fritt Ord, GLS Treuhand, IJ4EU, Journalismfund Europe, Open Society Foundation, Reva & David Logan Foundation, Rudolf Augstein Foundation, Schöpflin Foundation, Hübner & Kennedy Foundation.

Oltre a Süddeutsche Zeitung, WDR e NDR, anche Der Standard in Austria, EU Observer e Alternatives Économiques in Belgio, Investigace nella Repubblica Ceca, Eesti Ekspress in Estonia, YLE in Finlandia, Mediapart e ARTE in Francia, Reporters United in Grecia, Partizán in Ungheria, The Journal in Irlanda, Il Fatto Quotidiano in Italia, Klassekampen in Norvegia, Delfi in Lettonia, 15min in Lituania, Gazeta Wyborcza in Polonia, RTP in Portogallo, Snoop in Romania, Investigative Centre of Jan Kuciak in Slovacchia, InfoLibre in Spagna e Open Democracy nel Regno Unito hanno pubblicato reportage legati all’inchiesta sui prezzi dei farmaci.