Nous avons trahi une génération

Cet article est le lauréat du Prix de la Presse Européenne 2024 dans la catégorie « Discours Public ». Publié à l'origine par Preiskovalno.si, Media 24, Slovénie, et traduit par kompreno.

I.

Je savais que tu nous quittais peu à peu. Cette nuit-là, tu souffrais, alors je t'ai emmenée au centre clinique de Ljubljana. Je ne voulais pas que tu meures à la maison, parce que, d'une certaine manière, je voulais épargner aux enfants — à tes petits-enfants — la souffrance. Je ne voulais pas que tu meures dans la même maison où se trouvaient les enfants. Je ne voulais pas qu'un fourgon du médecin légiste passe dans la rue et te sorte de la maison dans un cercueil. Je sais que tu ne voulais pas que tout le monde voie cela.

À l'hôpital, alors que tu attendais d'être examinée, les mains jointes en prière, tu m'as suppliée de te ramener à la maison. Je ne t’ai pas écouté. Bientôt, tu as perdu connaissance. Tu as cessé de respirer et tu as été placée sous assistance respiratoire. Les médecins ont cherché une chambre pour toi et en ont trouvé une au bout du couloir. Tu étais seule dans la chambre. Le médecin m'attendait et m'a demandé si je comprenais la gravité de ton état. J'ai acquiescé. À l'hôpital, on t'a donné de la nourriture et de l'eau par des tubes. Tu ne réagissais plus au monde qui t'entourait, sauf pour tourner la tête au son de ma voix et ouvrir les yeux un instant. Je me suis allongée à côté de toi dans le lit d'hôpital et je t'ai dit que tout irait bien. Que nous rentrerions bientôt à la maison, que tu devais serrer ma main si tu m'entendais. Tu as bougé ton doigt. J'ai eu l'horrible impression que ton cerveau fonctionnait, mais pas ton corps. Je t'ai dit cent fois que je t'aimais, que tu étais la personne que j'aimais le plus au monde, que nous rentrerions à la maison dès qu'ils auraient apporté les pilules et éteint les machines. Je voulais te donner mon odeur, ma chaleur, mes câlins — comme les livres de soins pour bébés nous disent de le faire. Je t'ai répété que tout irait bien. J'ai menti. Dans notre plus grand hôpital, ils m'ont conseillé de te transférer à l'hospice de Ljubljana. Nous avons attendu le transport...

II.

Silvija Novak et Brigita Kneževič ont rassemblé leur courage et, il y a un mois, ont partagé leurs expériences à la maison de retraite de Bokalce, à Ljubljana. Silvija nous a raconté que sa mère avait été immergée dans de l'eau brûlante. Tout son dos, ses jambes et ses bras étaient brûlés et couverts d'ampoules jusqu'aux coudes. Ses blessures ont été soignées à l'hôpital. Le cas a également été signalé à la police. Le foyer a reconnu l'incident. Une fois la colère et la déception apaisées, la vie a repris son cours. Silvija a passé chaque moment libre avec sa mère et, lorsque la démence s'est installée, elle a même aidé à la nourrir pour qu'elle puisse encore avoir un repas chaud. La nourriture était livrée dans des chariots chauffants et des conteneurs isothermes, et il y avait des fours à micro-ondes dans toutes les unités de vie pour que les résidents puissent la réchauffer, a déclaré le directeur de Bokalce, qui se trouve à l'ouest de la capitale. Mais comment une personne atteinte de démence ou à mobilité réduite peut-elle réchauffer sa nourriture, se demande Silvija : « J'ai demandé que les personnes souffrant de handicaps partiels soient aidées avec des couverts appropriés et que leurs assiettes soient chauffées, parce qu'elles mangent toujours des aliments froids. On leur sert la salade dans une assiette plate, ils ne peuvent donc pas la manger avec une fourchette, ils la prennent avec leurs mains — comme dans un zoo ! »

Brigita Kneževič a trouvé sa mère avec le dentier de quelqu'un d'autre dans la bouche ; elle a failli s'étouffer. Elle m'a raconté comment on échangeait leurs lits, et comment elle aurait pu recevoir le mauvais médicament à cause du nom différent sur le bord du lit. Elle m'a aussi parlé de la solitude. Le matin, ils ont mis sa mère dans un fauteuil roulant et l'ont emmenée jusqu'à la fenêtre. Quelques heures plus tard, ils l'ont trouvée, le soleil tapant sur son visage surchauffé. Elle ne pouvait pas ouvrir les yeux ; ses pupilles avaient été frappées par la forte lumière pendant trop longtemps.

(Aucune de ces plaintes n'a encore été résolue, car les inspecteurs sociaux et sanitaires mènent toujours des enquêtes. Il n'existe pas de consensus général sur la question de savoir qui doit s'occuper des personnes âgées et comment. Tout le monde est d'accord sur le principe qu'il faut "investir beaucoup dans la formation du personnel". Nous ne disposons pas d'un système unique de contrôle de la qualité. Une personne âgée peut affirmer qu'elle est maltraitée et la maison de retraite peut le nier. Il n'y a pas de norme de preuve.)

Les médias slovènes ont également relayé cette année l'histoire d'une étudiante qui a posté sur Tik-Tok une vidéo de violence à l'encontre d'une femme âgée. Elle s'est filmée en train de pincer le nez d'une pensionnaire immobile d'une maison de retraite de Trebnje, puis de lui demander avec arrogance "Qu'est-ce qui ne va pas ?" La femme âgée crie de douleur et tente de se protéger avec ses mains contre l'étudiante, qui lui tire alors les cheveux. En réponse à la vidéo, le Ministre de l'Avenir solidaire, qui dirige un ministère créé par le gouvernement actuel, a déclaré que "les tendances et les recherches montrent que la violence à l'encontre des personnes âgées est un phénomène auquel notre société doit accorder plus d'attention". Seulement plus d'attention ? Nous devons lui accorder toute notre attention, pas seulement plus. Il n'y a pas de place pour la tolérance lorsqu'il s'agit de violence ! Le médiateur pour les droits de l'homme, Peter Svetina, a également exprimé sa consternation face à l'émergence de vidéos montrant des actes de violence à l'encontre des plus vulnérables : "Cela reflète une érosion alarmante des valeurs dans la société. Nous devons faire prendre conscience aux jeunes que la violence est un crime et que de telles images méritent d'être condamnées, pas d'être aimées".

Chaque année, la police slovène enregistre environ 320 cas de violence contre des personnes âgées de plus de 64 ans — 200 contre des femmes et 120 contre des hommes. Nous devons essayer d'imaginer qu'il s'agit de 320 personnes maltraitées, battues, privées d'eau et de nourriture. Combien d’entre elles sont carrément abandonnées ? Quelque chose ne va vraiment pas dans notre société. Jamais auparavant les médias slovènes n'avaient rapporté autant d'histoires de violence et de comportements inappropriés à l'égard des personnes âgées en une année. Pour la première fois dans l'histoire de notre pays, nous avons un ministère qui s'occupe des problèmes des personnes âgées. Mais la pénurie de personnel est plus grave que jamais. Ce ne sont pas seulement les travailleurs qui sont prisonniers du système salarial uniforme, mais aussi les directeurs des maisons de retraite, qui n'ont aucun moyen de pression pour attirer du personnel. "Plus de la moitié des travailleurs des maisons de repos gagnent moins que le salaire minimum légal", selon l'Association des institutions sociales. En d'autres termes, moins de 878 euros par mois. C'est pourquoi la porte est grande ouverte à tout étudiant désireux d'entrer dans le métier. Il y a une pénurie de personnes intéressées par les soins aux personnes âgées, du moins dans le secteur public. Mais nombreux sont ceux qui ont profité du marché et proposent des soins moyennant une rémunération élevée.

La célèbre journaliste Eugenija Carl a décrit son expérience avec une aide-soignante violente qui a abusé de sa mère. Seules les caméras cachées dans son appartement ont révélé ce qui se passait derrière les portes closes de sa maison. Elle a cru sa mère lorsqu'elle a essayé de lui dire que quelque chose n'allait pas du tout avec l'aide-soignante. L'employée semblait amicale, douce et attentionnée, mais à l'intérieur des murs de la maison, il y avait des cris et des abus physiques et psychologiques. Après avoir été démasquée en Slovénie et dénoncée à la police, la travailleuse a étendu ses activités à l'Italie voisine.

(Carl a déposé une plainte auprès de la police et du ministère public. La travailleuse sociale sera jugée).

Dans la maison de retraite de Maribor, on parle aussi de personnes âgées abandonnées qui passent 15 heures dans la même couche. Certains résidents ne sont pas sortis depuis trois ans ! Le personnel a accusé le directeur et un groupe d'entre eux a parlé d'humiliation, d'intimidation et a confirmé les rumeurs de soins dégradants. Le directeur a nié tout traitement incorrect ou inapproprié des pensionnaires. Cependant, il semble que toutes les allégations ne soient pas infondées. L'analyse des inspections professionnelles a révélé un certain nombre d'anomalies et de procédures insuffisamment réglementées.

(Malgré les irrégularités avérées et les graves problèmes financiers du foyer, le mandat du directeur a été prolongé, même contre l'opposition du ministre responsable. Le directeur est proche du parti au pouvoir).

III.

Deventer est un endroit aux Pays-Bas qui a fait la une des principaux journaux du monde pour son concept audacieux : la maison de repos Humanitas est aussi une maison pour les étudiants. Lorsque j'ai visité l'établissement en 2017, j'ai été accueillie par la directrice, Gea Sijpkes, qui, comme les directeurs de toutes les maisons de repos de notre pays, était confrontée à une pénurie de personnel. En 2012, elle a commencé à louer des chambres à des étudiants qui n'avaient pas les moyens de louer un appartement, en échange de 30 heures par semaine passées auprès des personnes âgées. J'ai été particulièrement impressionnée par un étudiant qui a rédigé un plan d'affaires pour sa thèse avec l'aide de l'un des résidents du foyer. Un autre étudiant avait des problèmes amoureux et sortait beaucoup. Le résident âgé était tellement avide d'informations sur ces rendez-vous qu'il l'attendait jusqu'à 3 heures du matin pour les connaître. Il s'animait à chaque fois que l'histoire d'amour progressait, et lorsque l'amour s'estompait, il offrait une épaule, des paroles chaleureuses et des encouragements.

Gea Sijpkes raconte qu'au début, l'idée de faire cohabiter des personnes âgées avec des étudiants a suscité beaucoup de résistance et de doutes, les préjugés venant de toutes parts. "Les étudiants n'ont aucun respect pour les personnes âgées, ils boivent, ils s'amusent". Mais il s'avère que si l'on choisit bien les personnes et qu'on leur donne une chance, la vie dans la maison de retraite devient plus animée. À Humanitas, les étudiants font des crêpes et jouent à des jeux de société avec les personnes âgées. Lors de ma visite, j'ai vu une jeune étudiante en jupe courte servir du café et faire sourire les résidents aux cheveux gris, qui la regardaient affectueusement. Le directeur n'a pas été contrarié.

IV.

En Slovénie, à peu près à la même époque qu'aux Pays-Bas, nous avons introduit une bonne pratique en 2012 et transformé l'une des maisons de retraite en jardin d'enfants pendant les vacances d'été. Pendant les vacances, de nombreux parents n'avaient pas de service de garde d'enfants, qui était donc organisé dans le foyer. Cette année, Ana Petrič, directrice du foyer pour personnes âgées de Notranje Gorice, a ouvert un jardin d'enfants Montessori dans le même bâtiment. "Toutes les recherches, pratiques et projets montrent que les personnes âgées donnent beaucoup aux enfants et que les enfants donnent beaucoup aux personnes âgées", a-t-elle déclaré dans un post. L'intérêt pour l'inscription est croissant.

...

Tu as été emmenée à l'hospice en ambulance. Contrairement à mes attentes, il n'y a pas eu de silence de mort, mais plutôt un bourdonnement sourd. On t'a donné un bain. J'ai apporté ton oreiller de la maison. J'espérais que tu sentirais l'odeur familière de la maison, où, malgré tes souhaits, je n'avais pas pu te garder les deux derniers jours. Je me suis allongée à côté de toi, bien qu'ils m'aient dit de ne pas le faire ; ils m'ont dit que tous les sens sont exacerbés à la fin du voyage et que je ne devais pas "m'accrocher" à toi. Je ne les ai pas écoutés. J'ai escaladé la rambarde en bois et je t'ai chuchoté à l'oreille pour la centième et la deux centième fois que tu étais la personne que j'aimais le plus au monde. Que tu étais la meilleure des mamans. Et je t'ai fait un câlin. Tatjana Fink, la directrice de l'hospice de Ljubljana (Ljubhospic), est venue plusieurs fois me demander comment j'allais et si j'avais besoin de quelque chose. Elle vous a suivi et m'a également préparé. Elle m'a littéralement guidé à travers les étapes de la mort. J'ai eu mal quand elle m'a dit que tu n'aurais plus d'eau ni de nourriture parce qu'il s'agissait de soins palliatifs. J'ai humidifié ta bouche avec des tampons. Chaque fois que tu avalais, j'avais la confirmation que tu n'étais pas encore en train de mourir, et je me suis persuadée que peut-être tu ne l’étais pas. Cette nuit-là, ta respiration a changé.

Tatjana a demandé à me voir dans la matinée. Elle m'a dit que je devais te laisser partir. Elle m'a dit que je m'accrochais trop à toi et que tu t'accrochais à la vie. Je devais te laisser partir, m'a-t-elle dit. "Si vous faites cela, elle mourra paisiblement", m'a-t-elle dit. J'ai résisté à l'idée de t'accompagner littéralement jusqu'à la mort. Mais je l'ai fait. Tranquillement, comme si je ne voulais pas que tu m'entendes, je t'ai dit que tu pouvais partir. Dis aussi à papa qu'il était le meilleur et serre-le dans tes bras. Dis-lui que je m'occuperai de la bande comme d'habitude. Je suis sortie du lit et j'ai dit à Tatjana que je partais et que je ne reviendrais pas. Les larmes aux yeux, je lui ai dit que ma conscience brûlait de culpabilité pour t'avoir dit que tu pouvais partir.

Une heure après mon départ, tu es morte. Tu es morte exactement comme le médecin de l'hôpital psychiatrique de Ljubljana, qui t'avait traitée pour des insomnies, me l'avait dit un mois plus tôt. Il avait demandé une IRM détaillée, qui montrait que tu mourrais d'une autre maladie que ta maladie principale. Je ne te l'ai jamais dit.

(J'ai vécu avec ma mère toute ma vie, sauf pendant cinq ans. Elle n'a jamais eu besoin d'aller dans une maison de retraite).

Bientôt, nous serons tous vieux

Le nombre de personnes âgées augmente partout. Bientôt, nous serons tous vieux. Il n'y aura plus personne pour s'occuper de nous, sauf si nous avons au moins un parent ou un membre de la famille disposé à le faire. Le 1er janvier 2024, la loi sur les soins de longue durée entrera en vigueur en Slovénie, ce qui nous permettra de recevoir un salaire si nous nous occupons d'un membre de notre famille. Allons-nous revenir à nos racines et vivre à nouveau dans de grandes familles élargies ? Avons-nous la garantie qu'il y aura moins de violence derrière les murs des maisons de retraite ? Nous avons besoin d'un nouveau contrat social dans lequel nous nous engageons à élever le seuil de compassion envers les personnes âgées au plus haut niveau de sensibilité. Plus rien ne choque la société. Les médias peuvent tirer la sonnette d'alarme sur les sites web ou dans la presse écrite avec des histoires de maltraitance des personnes âgées, mais à long terme, la réponse est tiède. Au lieu d'une sensibilité au monde, les écrans et les médias sociaux nous ont apporté l'indifférence et l'accoutumance. La violence et la négligence font partie de notre vie, si bien que de nombreuses personnes se contentent de balayer du revers de la main les soins inadéquats prodigués aux personnes âgées. Les recherches montrent que les bébés ont désespérément besoin de toucher, de câlins et d'un abri sûr pour se développer normalement. Mais peu de gens parlent de la tendresse et du toucher dont les personnes âgées ont besoin. Même si elles n'en ont pas toutes besoin, il est important de les regarder profondément dans les yeux et de leur exprimer de la gratitude — et de l'intérêt. "Il y a eu une profonde érosion des valeurs à l'égard des personnes âgées", déclare Peter Svetina, médiateur pour les droits de l'homme. La génération de nos grands-parents mérite mieux. Nous nous sommes retrouvés piégés dans un cycle de manque de temps qui nous a mis au pied du mur. La gorge nouée, nous avons laissé nos grands-mères et nos grands-pères aux soins d'un étranger qui, souvent, n'a ni l'expérience ni la volonté de s'occuper d'eux, de les laver, de les tourner. Nous avons accordé des concessions à de grandes institutions plutôt qu'à de petites maisons de retraite, et nous avons nommé des personnalités politiques comme directeurs, dont certains n'ont pas les compétences nécessaires pour gérer. Et nous en sommes arrivés à un point où, malgré les nombreuses irrégularités, malgré l'absence de lignes directrices uniformes, il est impossible d'entrer dans une maison de repos parce que les listes d'attente sont insupportablement longues. Il y a des lits vides dans les maisons de retraite parce qu'il n'y a pas de personnel pour s'occuper d'un plus grand nombre de résidents. Personne ne veut travailler avec les personnes âgées.

Qui va dénouer ce nœud gordien ? Et quand ?