René Damgaard fait un dernier adieu à la vie et à sa nièce.

Cet article est nominé pour European Press Prize 2025 dans la catégorie Distinguished Reporting. Publié à l'origine par Politiken, Danemark. Traduction assurée par kompreno.

René Damgaard fait un dernier adieu à la vie et à sa nièce.

Niels Abrahamsen espère vivre l'Euro 2024 en Allemagne.

Et Liv Simonsen s'empêche de pleurer lorsque ses petits-enfants lui rendent visite.

Pendant dix jours, Politiken a suivi le cours de la vie et de la mort à l'unité de soins palliatifs de l'hôpital de Hvidovre, où le personnel s'engage à soulager la douleur physique et existentielle des patients en phase terminale.

René Damgaard, 67 ans, est allongé sur un lit d'hôpital dans l'unité de soins palliatifs de l'hôpital de Hvidovre. C'est le premier soir de mai et la fenêtre est ouverte, laissant entrer un air doux et le chant d'un merle dans la chambre 14.

"C'est le genre de temps que vous aimez le plus. C'est le genre de temps que l'on aime le plus, celui où l'on a l'habitude de se tenir debout et de pêcher sur le banc de sable", explique sa nièce, Mette Damgaard, 53 ans. Elle est penchée sur le lit, son visage très proche du sien. Elle est assise ainsi depuis longtemps.

René Damgaard a les yeux fermés et la bouche entrouverte. La lumière du soir tombe sur son visage décharné et on dirait qu'il dort. Ce n'est pas le cas, il est en train de mourir.

"Je vais m'occuper de toi", murmure Mette.

Il acquiesce. Elle lui caresse la main et la serre.

"Tu peux te laisser aller maintenant, René"

Il y a un moment de silence. Puis il murmure :

"N'oublie pas de dire au revoir à tout le monde de ma part".

"Je le ferai, René. Je te le promets.

Une douleur totale

La façon dont nous mourons fait l'objet d'un débat animé au Danemark. Le gouvernement souhaite introduire l'aide médicale à mourir et a mis en place l'année dernière une commission qui vient de présenter ses différents avis. Les soins palliatifs sont souvent présentés comme un contrepoids à la possibilité d'une aide à mourir. Pour décrire le traitement des patients en phase terminale, Politiken a eu accès à l'unité de soins palliatifs, section 126, de l'hôpital de Hvidovre pendant dix jours en avril et mai 2024

Contrairement au reste de l'hôpital, la section 126 n'est pas axée sur la guérison, mais sur le soulagement. Dans cette unité, les patients en phase terminale comme René Damgaard reçoivent l'aide de médecins et d'infirmières spécialisés dans les soins palliatifs pour faire face à la douleur, aux nausées et à d'autres symptômes.

Mais le personnel de cette section ne se contente pas d'administrer de la morphine et de la méthadone par voie intraveineuse ou par injection. Il aide également les patients et leurs familles à surmonter le chagrin des adieux, la douleur de quitter la vie et la peur de la mort.

"La plupart des patients que nous recevons nous sont adressés en raison de la douleur physique, mais ils peuvent également souffrir d'essoufflement, d'anxiété et de souffrance existentielle. C'est ce que nous appelons la "douleur totale"", explique le Dr Johan Randén, avec l'accent suédois. Originaire de Malmö et formé à la médecine générale en 1996, il travaille dans le domaine des soins palliatifs depuis plus de 10 ans. Il a rencontré plusieurs patients qui parlent de l'aide médicale à mourir :

"Certains d'entre eux pensent, après avoir reçu leur diagnostic, qu'ils veulent mettre fin à leur vie sur-le-champ et qu'il vaut mieux en finir. Mais ils peuvent aussi vivre. Et je constate que lorsqu'ils reçoivent le soutien adéquat, ils abandonnent cette idée".

L'infirmière expérimentée Sigrid Nielsen, 65 ans, ajoute : "Ce sont les personnes en bonne santé qui veulent mettre fin à leurs jours :

"Ce sont les personnes en bonne santé qui veulent introduire l'aide médicale à mourir. Mais les patients que nous rencontrons ici veulent vivre. Ils ne veulent pas mourir".

Une crise profonde

Chaque matin à l'unité de soins palliatifs commence par une réunion dans la salle du personnel au bout du couloir. Ce lundi d'avril ne fait pas exception à la règle : médecins, infirmières, psychologue et assistante sociale de l'unité sont réunis autour d'une table pour parler des patients. Un homme d'âge moyen souffre tellement qu'on peut à peine le toucher ; un autre doit être transféré dans un centre de soins palliatifs ; un troisième patient a besoin d'un interprète parlant polonais ; et puis il y a un patient de sexe masculin qui est dans un très mauvais état psychologique. Il se sent seul, n'a pas dormi de la nuit et veut se tenir la main en permanence, explique l'infirmière Sigrid Nielsen.

"Il est vraiment dans une crise profonde".

L'homme n'est ni psychotique ni suicidaire, mais il a besoin de quelqu'un qui l'écoute.

Nous ne pouvons pas changer les circonstances de sa vie, mais je lui ai dit : "Vous devez rester ici jusqu'à ce que vous vous sentiez en sécurité"", explique Sigrid.

Le psychologue a pris rendez-vous avec lui, et on lui a également proposé de parler à un prêtre.

Au bout d'une demi-heure, tout le monde se lève. Une alarme clignote au-dessus de la porte, on a besoin d'infirmières dans plusieurs chambres et les médecins se préparent à faire leurs rondes. Certains d'entre eux partent en visite à domicile avec l'équipe mobile de soins palliatifs de l'unité.

La douleur comme le feu

À l'extérieur de chaque chambre, une petite pancarte porte un message manuscrit, un nom et un dessin. Bienvenue René", peut-on lire à l'extérieur de la chambre 14, à côté d'un dessin d'arbre. René Damgaard, 67 ans, a été admis lundi matin. Il venait de l'unité pulmonaire de l'hôpital, où il était allongé depuis près d'un mois.

Les yeux de René paraissent grands dans son visage creux, et ses cheveux sont un peu ébouriffés. Ses os sont saillants aux épaules et aux poignets, et ses muscles ont rétréci.

Il a commencé à avoir mal au dos avant Noël et le médecin a pensé qu'il s'agissait d'une hernie discale. Il était également fatigué et avait plus froid que d'habitude. Il a été envoyé chez un kinésithérapeute, qui n'a pas pu l'aider, et un jour de la fin mars, une ambulance l'a amené d'urgence à l'hôpital avec de fortes douleurs. Les ambulanciers pensaient qu'il s'agissait d'une occlusion intestinale.

"Mais ils ont découvert un cancer partout", raconte René. La maladie avait commencé dans ses poumons, mais s'était propagée au foie et aux os.

Sigrid Nielsen entre dans la pièce et lui rappelle de boire davantage. Il promet.

"Tant que ce n'est que de l'eau ou une boisson énergisante", dit René.

Il ne boit plus d'alcool. Il a arrêté en 1996, explique-t-il au docteur Johan Randén, qui vient de s'asseoir à côté de lui sur le lit.

"Bien joué", dit Johan.

Le médecin demande comment ils peuvent aider René. Il est essoufflé, manque d'appétit, dit-il, et puis il y a la douleur. Elle se situe sous l'omoplate.

"Une sensation de brûlure", dit René, qui ajoute qu'à part cela, il se porte plutôt bien.

"Je sais ce qui va se passer", dit René.

"Qu'est-ce qui va se passer ? demande Johan.

"Ma vie s'achève", dit René.

"Qu'en penses-tu ? demande Johan.

"Il est trop tôt, mais ce n'est pas à moi de décider", répond René.

On lui a proposé une chimiothérapie, mais il a refusé. Il ne sait pas s'il lui reste une semaine ou un mois à vivre.

"Et la chimiothérapie rend vraiment malade. Je préfère passer mon temps à me sentir bien".

Johan comprend, dit-il.

"Ce n'est pas comme ça qu'il faut dépenser son énergie.

"Non, maintenant, il s'agit de manger des glaces et du pop-corn quand je veux.

Le médecin explique qu'il est important de parler dès que l'on ressent la douleur.

"La douleur, c'est comme le feu", dit Johan. "On peut facilement éteindre une bougie. Mais si le feu se propage et que toute la cuisine est en feu, il est difficile de l'éteindre. Il faut du temps pour que le médicament agisse, c'est pourquoi vous devez nous le dire dès que vous sentez la première flamme".

René acquiesce.

"Je n'ai jamais su demander de l'aide", dit René.

Dès que la douleur sera maîtrisée, il souhaite retourner dans son appartement de Glostrup, où il vit seul. Sa nièce a réaménagé l'appartement et tout est prêt pour qu'il y passe ses derniers jours.

"Avez-vous des enfants ?", demande Johan.

"J'ai un fils", répond René.

"Avez-vous de bonnes relations avec lui ?

"Non.

"Il sait que vous êtes malade ?

"Non".

Dans le couloir, Johan Randén s'arrête et discute avec Sigrid Nielsen.

"Peut-être devrions-nous demander à René s'il veut écrire une lettre à son fils", suggère Johan.

Se préparer à la mort

Tous les patients ne sont pas en paix avec la mort comme l'est René Damgaard. Même si la plupart des patients de l'unité sont en train de mourir, ils ne s'en rendent pas toujours compte au moment de leur admission. Et parfois même pas à ce moment-là.

"Nous ne disons pas à nos patients que c'est la fin de la ligne. Mais lorsqu'ils viennent nous voir, c'est leur dernière vie", explique Sigrid Nielsen.

Certains peuvent vivre très longtemps après être venus ici.

"Mais peu d'entre eux ont cette chance, et nous devons les aider à y faire face", ajoute-t-elle.

Johan Randén explique que l'une de ses tâches les plus importantes est d'écouter les patients.

"On peut faire toutes sortes d'analyses de sang et de scanners, mais si on ne parle pas aux patients de ce qu'ils veulent, cela ne sert à rien. Il faut leur parler. Et les toucher", déclare Johan Randén.

Johan Randén et ses collègues de l'unité de soins palliatifs constatent souvent que personne d'autre dans le système de santé n'a parlé aux patients du fait que le traitement pourrait prolonger la vie, mais en diminuer la qualité, surtout vers la fin. Le manque de courage et de temps pour entamer cette conversation signifie que les mourants finissent par manquer de temps de qualité avec leurs proches.

"De nombreux médecins n'osent pas parler de la mort. Ils continuent à traiter les patients jusqu'au dernier moment avant de dire : "Maintenant, il n'y a plus rien à faire". Mais le patient n'a alors plus le temps de se préparer à la mort", explique Johan.

Selon Johan Randén, il est important qu'un mourant ait la possibilité de dire trois choses aux bonnes personnes :

"Pardonnez-moi. Je te pardonne. Et je t'aime".

Quelqu'un qui écoute

"La vie est trop courte pour un mauvais café", déclare Niels Abrahamsen, 63 ans. Il verse dans une cafetière en verre du café fraîchement moulu provenant d'un petit sac que sa femme, Rikke Abrahamsen, a apporté. Il sent l'odeur des grains fraîchement moulus et dit "Ahhh". Sur sa table de chevet se trouve une boîte de chocolats de luxe fourrés. Selon Niels, la vie est aussi trop courte pour du mauvais chocolat.

Niels utilise souvent cette expression. C'est un bon vivant. Mais c'est aussi littéralement vrai pour lui. Un cancer de l'estomac lui a été diagnostiqué en janvier 2020, mais même s'il a été condamné à mort pendant quatre ans, il n'a pas perdu espoir, dit-il.

En février, cependant, il a eu une hémorragie à l'estomac et, après une radiothérapie pour l'arrêter, il a ressenti de fortes douleurs. Ces dernières semaines, il y a eu une accumulation de liquide dans son abdomen et, il y a quelques jours, il a été admis dans l'unité de soins palliatifs pour soulager son malaise.

Niels Abrahamsen explique que son approche de la maladie est holistique. Sur sa table de chevet se trouvent divers compléments alimentaires "exquis", comme il le dit lui-même.

Il n'aime pas les médicaments, et encore moins la chimiothérapie, dont il a subi une trentaine de traitements.

"J'ai arrêté de compter".

Niels est kinésithérapeute de formation et bien informé sur la nutrition, le corps et l'esprit.

"J'ai toujours deux longueurs d'avance sur les médecins".

Il apprécie l'unité palliative par rapport à l'unité de gastro de l'hôpital où il a été admis initialement, et où tout était "un chaos complet"

"Ils sont plus professionnels ici, plus expérimentés, et ils ont le temps de s'asseoir et de vous tenir la main", dit-il.

Il s'est installé dans sa chambre avec un tapis de yoga, un pot nasal et une pile de magazines spécialisés. Il déballe également un haut-parleur Bluetooth que sa femme a apporté pour qu'il puisse écouter de la bonne musique. Parce que la vie est aussi trop courte pour écouter du mauvais son, dit Niels.

Le docteur Johan Randén entre pour examiner Niels. Son abdomen est gonflé de liquide et, pendant la nuit, il arpente le couloir sans relâche parce qu'il n'arrive pas à trouver le repos. Johan fait venir un appareil à ultrasons, s'assoit sur le bord du lit, scanne et palpe doucement l'estomac de Niels.

"Je connais bien mon corps", dit Niels, et il explique à Johan toute une série de techniques de respiration.

Ils discutent de l'opportunité d'essayer de drainer une partie du liquide ou d'attendre un peu.

"Nous allons procéder étape par étape et voir ce que nous pouvons faire pour vous", dit Johan lorsqu'il a éteint la machine. Il reste assis un moment, tranquillement, en tapotant la main de Niels. Soudain, Niels se met à pleurer.

"Tu es ému. Qu'est-ce qui se passe ? demande Johan.

"C'est toi, Johan. Tu es le médecin le plus attentif que j'aie jamais rencontré", dit Niels.

Il se couvre le visage de ses mains et les larmes coulent.

"Ce n'est pas facile, je sais", dit Johan.

Après le départ du médecin, Rikke se penche sur le lit et embrasse Niels.

"Quand une autre personne écoute, cela donne de la sécurité et de l'espoir", dit Niels avant de poursuivre.

"Mais maintenant, j'ai besoin de manger et de boire.

Il vide le contenu d'une boîte de nourriture que Rikke lui a apportée dans une assiette : des œufs, du bacon et une tranche de pain.

"Je ne mange pas beaucoup, mais ce que je mange doit être de bonne qualité. Et je n'utilise pas de sel de mer à cause des microplastiques", explique Niels en saupoudrant ses aliments de sel gemme stocké dans une petite boîte orange.

Des gâteaux de la famille

Les infirmières avancent rapidement dans les couloirs, gardant un œil sur l'horloge et les alarmes clignotantes. Cependant, lorsqu'elles entrent dans les chambres des patients, le rythme est souvent différent. Elles parlent doucement et prennent leur temps. Les patients et leurs proches parlent d'une atmosphère calme unique dans l'unité - un contraste frappant avec les autres services de l'hôpital, où la plupart des patients ont été admis au cours de leur maladie.

Un après-midi, un homme d'âge moyen entre dans le couloir. Il tient dans ses mains deux grandes boîtes contenant des choux à la crème, qu'il dépose dans le bureau des infirmières. Sa femme est décédée dans l'unité il y a un mois. Ils avaient été admis ensemble jusqu'à son décès.

"Nous avions envisagé qu'elle rentre chez elle pour y mourir, mais c'est ici qu'elle se sentait le plus en sécurité", explique-t-il.

Aujourd'hui, il veut la remercier.

"J'ai promis à ma femme de revenir pour dire au revoir au personnel.

Mais il était difficile de franchir la porte de l'unité.

"C'est ici que j'ai vu ma femme pour la dernière fois", dit-il.

L'homme prend une tasse de café et discute longuement avec deux infirmières. L'une d'elles pose une main sur son épaule. Ses yeux se remplissent de larmes.

"Nous ne nous occupons pas seulement des patients, nous nous occupons aussi des proches, de leurs émotions et de leur chagrin", déclare Sigrid par la suite.

Dans un panier en plastique, elle a conservé quelques-unes des nombreuses cartes et lettres de remerciement qu'elle a reçues au fil des ans. Il y a également plusieurs dossiers de commémoration des funérailles de patients auxquelles elle a assisté.

"On ne se contente pas de distribuer de la nourriture, de faire les lits et de donner des médicaments. Il faut aussi les embrasser et prendre soin d'eux", dit-elle.

Une princesse dans un château

Dans la chambre 11, Liv Simonsen reçoit la visite de l'une de ses trois filles et de ses deux petits-enfants. La plus jeune se glisse dans son lit et se blottit contre elle. La fille ne dit pas grand-chose mais montre de la main l'âge qu'elle a. Cinq doigts. Sur le mur de la chambre est accroché un dessin d'enfant représentant une princesse dans un château.

Liv a 70 ans et vient de prendre sa retraite d'orthophoniste lorsqu'on lui diagnostique un cancer du sein en 2020. Elle a été déclarée exempte de cancer en 2021. Mais en janvier, elle a ressenti des douleurs au dos.

"Le médecin pensait qu'il s'agissait d'une douleur musculaire et voulait simplement me donner des pilules", raconte Liv.

Mais lorsqu'elle a été admise d'urgence à l'hôpital en raison de fortes douleurs, on l'a envoyée passer des examens complémentaires. Il s'est avéré que le cancer était revenu et s'était propagé à la moelle épinière et aux os. Il est désormais incurable. Lorsque Liv a été admise à l'unité palliative la semaine dernière, la douleur était si intense qu'elle ne pouvait pas sortir du lit. Elle n'a jamais pu rester assise. Il y a trois mois, elle nageait, jouait au volley-ball et au padel.

"Et maintenant, je suis là", déclare Liv à voix basse. Elle vit dans une maison de ville à Albertslund avec son mari Jens. Ensemble, ils ont cinq enfants et dix petits-enfants. Il est également admis dans la chambre - son lit est placé près du sien.

Le plan des oncologues est de maintenir la maladie à distance par une chimiothérapie orale. Mais seulement si Liv retrouve suffisamment de force pour se déplacer. Sinon, ils devront s'en tenir à un traitement qui prolonge la vie, explique-t-elle. Et d'abord, la douleur doit être maîtrisée.

Une infirmière apporte une petite pilule brune que Liv doit prendre pour rassembler les forces nécessaires à la visite de sa sœur. Le docteur Johan a prescrit un médicament à base de morphine, l'Oxycodon. Au début, Liv ne voulait pas en entendre parler.

"J'ai paniqué quand il m'en a parlé parce que j'ai entendu à la télévision que les gens pouvaient devenir dépendants des opioïdes"

Johan lui a expliqué que c'était pour la douleur. Pas pour le plaisir.

"Johan lui a expliqué que c'était pour la douleur, pas pour le plaisir. C'est vraiment agréable de ne pas avoir autant de douleurs".

Mais lorsque la douleur est maîtrisée, on commence à réfléchir.

"Et là, on devient triste. J'ai dit tout à l'heure à Sigrid que si je commence à pleurer, j'ai l'impression de ne pas pouvoir m'arrêter", dit-elle en ajoutant : "Mais quand mes petits-enfants sont là, je ne pleure pas".

Soda au lit

Johan regarde les images du scanner de René Damgaard sur un ordinateur. On dirait une carte : ses os, ses poumons et ses autres organes internes sont représentés comme des îles dans une mer de blanc et de gris. Johan Randén fait défiler les images, zoome et pointe du doigt de nombreuses taches et ombres noires, petites et grandes. Le cancer.

"Là, là et là. C'est partout et ça le fait souffrir", explique Johan.

Même s'ils ne peuvent pas guérir ou traiter le cancer, ils peuvent faire beaucoup pour le soulager, dit-il.

Dans la chambre 14, René s'est assoupi, un magazine Cross & Quiz posé devant lui sur la couette.

"C'est la même chose avec les livres. Cela demande trop d'efforts de les tenir avec ces bras", dit-il en agitant ses mains maigres et osseuses.

Sa nièce, Mette Damgaard, arrive tout droit de son travail de chef de service dans une école voisine. Elle lui a apporté une glace au soda appelée "Champagne".

"C'est le seul type de champagne que nous utilisons pour faire la fête", dit-elle. Ils rient tous les deux. Elle a de grands cheveux bouclés et sourit beaucoup. Elle est la fille du frère aîné de René, et il n'y a que 14 ans entre l'oncle et la nièce.

"J'ai changé ses couches quand elle était petite", dit René entre deux bouchées de glace.

Son père est mort d'un cancer.

"Quand René ne sera plus là, il n'y aura plus personne qui m'aura connue toute ma vie", dit Mette.

René a travaillé dans le transport maritime, comme brancardier à l'hôpital et dans l'informatique. Pendant son séjour à l'hôpital, il a eu 67 ans et est maintenant officiellement à la retraite. Il était censé consacrer tout son temps à son hobby, la pêche.

Au lieu de cela, il devrait sortir de l'hôpital lundi pour mourir chez lui, et Mette a demandé un congé de soins afin de pouvoir être à ses côtés le plus souvent possible.

"Nous pourrons nous asseoir près de la fenêtre et voir les nouvelles feuilles de la haie de hêtres, et nous mangerons de bons plats. J'ai fait des réserves de plats surgelés", dit-elle.

Elle a obtenu de la municipalité des soins à domicile jusqu'à 12 fois par jour. Pourtant, elle s'inquiète de voir son oncle souffrir. Lorsqu'elle en parle, les larmes lui montent aux yeux. René s'en aperçoit et lui dit : "C'est difficile pour toi aussi :

"C'est difficile pour toi aussi, Mette".

"Quand tu souffres, ça me brise le cœur", dit-elle.

"Je veillerai à ce que la sortie se passe bien", promet l'infirmière Sigrid. "Mais vous devez nous dire quand vous avez mal", dit-elle en le regardant d'un air un peu sévère.

René admet que c'est difficile.

"Je n'aime pas me plaindre", dit-il.

"Nous en avons parlé. Tu es un battant. Tu l'as toujours été", dit Mette.

Lorsque Sigrid se lève pour partir, elle serre gentiment les pieds de René.

Pour les médecins et les infirmières de l'unité, il est important de préparer la famille et les patients à la mort, afin qu'elle ne se termine pas dans l'impuissance et le chaos. Mais ce n'est pas toujours possible, explique Johan Randén. Les patients les plus difficiles à gérer sont ceux qui ne veulent pas parler de la mort et qui font tout ce qu'ils peuvent pour éviter d'y être confrontés.

"Ce sont surtout les jeunes et les mères avec des enfants en bas âge. Ils luttent avec tout ce qu'ils ont, ce qui est compréhensible", explique Johan.

Même si la plupart des mourants souhaitent rester chez eux, les patients et leurs proches peuvent devenir incertains ou accablés dans les derniers jours et les dernières heures. Le mourant est alors admis à l'hôpital, stabilisé et peut-être renvoyé chez lui, pour se retrouver à nouveau à l'hôpital quelques jours plus tard.

Parfois, on en arrive à ce que j'appelle des "morts légères d'urgence", où le patient est transporté d'urgence en ambulance, meurt en chemin, est réanimé, mais ne reprend peut-être pas conscience et n'a jamais l'occasion de dire au revoir. Ce n'est pas une mort digne", déclare Johan.

Un homme de 60 ans est admis dans la chambre 23 en provenance d'un autre service de l'hôpital. Mais quelques heures à peine après que son lit a franchi la porte, il décède. Il souffrait d'un cancer en phase terminale depuis de nombreux mois et avait été admis à plusieurs reprises dans l'unité de soins palliatifs. Il avait prévu de mourir chez lui, mais sa famille ne se sentait pas à l'aise dans cette situation, si bien qu'il a été admis et renvoyé à plusieurs reprises.

L'infirmière qui accompagnait la famille lors du décès de l'homme raconte qu'il a continué à se battre, alors que quelques jours plus tôt, il avait dit à sa famille qu'il était prêt à partir. Elle s'est sentie impuissante et aurait voulu faire plus pour le patient et sa famille. Mais le temps a manqué. Par la suite, elle prend le temps de se recueillir dans le bureau des infirmières. Les larmes lui montent aux yeux. Un médecin pose une main réconfortante sur son genou et la rassure en lui disant qu'elle a fait de son mieux.

Elle trouve des brochures pour les proches intitulées "Quand quelqu'un meurt". L'homme est décédé juste à la fin de son service, et bien que l'infirmière ne soit techniquement pas de service, elle reste pour aider à préparer le défunt.

Les personnes qui choisissent de travailler avec les mourants sont souvent d'un type particulier, explique l'infirmière en chef de l'unité, Trine Andersen.

"Elles sont en contact avec des choses que tout le monde ne connaît pas. L'existentiel. Et pour être autorisé à entrer dans cet espace avec les patients, il faut avoir un filtre large", dit-elle, ajoutant : "Nous ne considérons pas que c'est un signe de faiblesse ici si quelqu'un devient émotif".

La chasse aux bons jours

La nuit précédant le week-end, René Damgaard a de la fièvre. Il se réveille en claquant des dents. Le lendemain matin, sa peau est encore moite. Johan Randén l'examine immédiatement, avant même la réunion du matin.

"Je pense que vous avez une pneumonie. Alors, allez-y doucement - pas de danse aujourd'hui", lui dit le médecin en lui prescrivant des antibiotiques.

"Nous devons vous remettre sur pied. Vous voulez toujours rentrer chez vous lundi, n'est-ce pas ?

René avale péniblement une poignée de pilules avec l'aide d'une boisson protéinée. Sigrid Nielsen arrive.

"Je vais ouvrir les rideaux pour que nous ayons un peu de soleil. Cela rendra la journée un peu plus agréable", dit-elle.

Elle commence à tout préparer pour sa sortie, afin qu'il reçoive toute l'aide et les soins dont il a besoin pour ses derniers jours. Des soins de plaies pour ses escarres, une déclaration de fin de vie pour que tous les médicaments soient gratuits. Elle note également le numéro de téléphone de l'infirmière des urgences, afin que René et sa nièce Mette aient quelqu'un à appeler. Mais Sigrid doute qu'il puisse tenir jusqu'au lundi matin. Dans son état, la pneumonie est une maladie grave.

"Il pourrait mourir pendant le week-end", dit-elle, ajoutant : "Je suis réaliste".

Le plus important est qu'il ne souffre pas.

"Nous courons après les bons jours".

Pas d'édulcoration

Pour Liv Simonsen, dans la chambre 11, c'est une mauvaise journée après plusieurs bonnes. Elle se sent nauséeuse et s'assoit dans son lit, un petit gobelet en plastique contenant des médicaments devant elle et un smoothie à côté de son lit. Elle n'arrive à avaler ni l'un ni l'autre à cause de ses maux d'estomac. Cela a commencé hier soir.

"J'ai vomi et je me suis sentie très fatiguée. Comme si j'avais été frappée avec un marteau", dit-elle.

Il reste trois petites pilules. Johan entre et s'assoit sur le bord du lit. Il écoute l'estomac de la patiente à l'aide d'un stéthoscope.

"Les nausées peuvent avoir de nombreuses causes. Parfois, il s'agit d'un déséquilibre dans le corps. Parfois, c'est le médicament. Parfois, c'est l'anxiété. C'est toujours la même chose", dit-il.

Sigrid les a rejoints. Elle veut que Liv sorte du lit.

"Tu dois te lever et te brosser les dents, puis nous te mettrons dans le fauteuil roulant et nous t'envelopperons pour que tu puisses t'asseoir sur la terrasse au soleil. C'est meilleur pour ton appétit et ton humeur", dit Sigrid.

Elle parle avec fermeté et ne laisse planer aucun doute sur la façon dont les choses se passeront.

Liv est reconnaissante de la façon dont elle est traitée. Sigrid lui rappelle constamment qu'elle doit profiter au maximum du temps qu'il lui reste.

"Et elle est optimiste quant à ce que je peux faire. Ce n'est pas qu'ils édulcorent les choses ici. Ils disent les choses telles qu'elles sont. Mais d'une bonne manière".

Peu après, Liv s'endort. Devant elle, sur la couette, entre ses mains, se trouve un sac de vomi.

Renaître après l'exercice

Le physiothérapeute Niels Abrahamsen a des problèmes de sommeil. Il a l'habitude de rester actif en faisant des exercices physiques, mais il n'a pas eu l'énergie nécessaire ces derniers jours. Il craint de plus en plus que le liquide dans son abdomen ne soit dû à la propagation du cancer. Il a demandé un scanner.

"Nous verrons où cela nous mènera. J'ai l'intention de tromper à nouveau la faucheuse", déclare Niels. Mais ce ventre gonflé est un peu "compliqué", ajoute-t-il.

Il se tient au courant de la musique, qu'il s'agisse de grandes stars ou de nouveaux noms, et il a des billets pour un concert de Bruce Springsteen en juillet et pour un festival de musique local en août. Il a également acheté des billets pour les matchs de football de l'Euro 2024 en Allemagne, auxquels il espère assister avec son fils de 19 ans qui terminera le lycée dans quelques mois.

"Ce sera énorme. Il faut que j'y sois", répète-t-il en insistant sur le mot "doit".

Cependant, il sait qu'il ne peut pas voyager dans son état actuel. Il prend plus de morphine qu'il ne le voudrait.

"Et puis mon estomac est constipé, je deviens léthargique et j'ai des trous de mémoire", dit-il.

Il se promène sur l'herbe à l'extérieur de l'hôpital et fait de la gymnastique en chaussettes au milieu des marguerites et des buissons. Il fait cela tous les jours, toute l'année, chez lui, dans son propre jardin.

"Maintenant, je me sens presque renaître", dit-il après coup.

Des ombres effrayantes

René devrait sortir de l'hôpital le lundi matin. Mais ce n'est pas le cas. Au cours du week-end, il est victime d'un délire - une affection accompagnée d'hallucinations qui touche souvent les mourants et les grands malades. Il a eu des visions de son père et de sa mère, et lorsque Sigrid arrive, il pleure.

"Aïe, aïe, aïe", dit-il. "Je ne sais plus où j'en suis.

Sigrid pense qu'il n'est pas assez bien pour rentrer chez lui.

"Qu'est-ce qui te fait peur ? Tu as peur de mourir ?

La façon dont elle le dit ressemble à un mélange entre une question et une affirmation. René ne répond pas.

"Je vais prendre la décision pour vous maintenant. Je ne peux pas vous renvoyer chez vous dans un tel état", dit-elle.

René pleure si fort que le lit tremble et porte les mains à son visage.

Il finit par dire : "C'est des conneries".

"C'est bien que tu pleures. C'est normal que tu le laisses sortir", dit Sigrid en caressant ses cheveux gris et courts. Un peu plus tard, elle lui fait une piqûre de sédatif et passe un coup de fil pour annuler le transport à domicile. Elle contacte également Mette, la nièce de René.

René devait recevoir la visite de son fils, qu'il n'a pas vu depuis des années. C'est Mette qui s'en est chargée. Elle promet de faire en sorte que le fils rende visite à son père à l'unité.

Johan vient d'arriver. Il n'a même pas enlevé son sac à dos lorsqu'il entre chez René. Il pleure encore et est bouleversé par l'annulation du transport vers le domicile.

"Je cause tellement d'ennuis. Désolé", dit-il.

"Nous avons l'habitude et nous devons faire ce qui est le mieux pour toi", dit Johan. "Ne sois pas si dur avec toi-même.

Johan explique les hallucinations. Quatre-vingt pour cent des patients mourants en souffrent. On a l'impression de rêver tout en étant éveillé.

"C'est comme si vous étiez allongé sur la plage et que vous voyiez un nuage dans le ciel qui ressemble à un éléphant. Ce n'est pas un éléphant. Mais il y ressemble", explique Johan.

Parfois, les patients voient des personnes de leur passé. Cela peut être effrayant.

La pièce est silencieuse. Johan tient la main de René et reste assis. Pendant un long moment. René finit par se calmer. Le médicament fait son effet. Pendant ce temps, Sigrid se rend au bureau des infirmières avec le sac de médicaments que René devait emporter chez lui.

"J'avais tout préparé. Mais ici, les choses ne se passent jamais comme prévu", dit-elle.

Elle parle d'une jeune patiente qui a été gravement perturbée par des hallucinations avant de mourir.

"C'était très effrayant. Elle voyait des ombres qui voulaient la prendre. Elles l'entouraient dans la chambre",

Sigrid a alors déplacé son lit dans le couloir et s'est allongée avec elle, la tenant dans ses bras.

"C'est la seule chose qui l'a aidée. Elle était terrifiée.

Le dernier visiteur

Tous les lundis, un duo musical se rend dans l'unité pour jouer pour les patients. Il s'agit d'un guitariste et d'une chanteuse qui frappent à chaque chambre et demandent s'ils peuvent entrer pour chanter une chanson. Ils sont accueillis dans trois chambres différentes. Ils jouent "Somewhere Over the Rainbow" à une femme de 80 ans qui se trouve dans le service depuis quelques jours. Elle semble dormir et, vingt minutes après le départ des musiciens, elle rend son dernier souffle.

Plus tard dans la journée, Mette, la nièce de René, arrive. Il se sent mieux, après que la décision de rester dans le service a été prise. Il a mangé deux pots de yaourt et, dans quelques heures, son fils de 36 ans, qu'il n'a pas vu depuis quatre ans, viendra lui rendre visite. Ils ne se sont pas disputés, le contact s'est estompé.

C'est l'assistante sociale du service qui s'est enquise de leur relation, en abordant le sujet avec prudence, se souvient René.

"Et avant que je ne m'en rende compte, cela m'a semblé être une bonne idée".

Maintenant que la rencontre approche, il craint que son fils ne lui en veuille.

"Mais il ne viendrait pas s'il était très en colère, je suppose", réfléchit René. Bien qu'il soit sobre depuis 1996, beaucoup de choses n'ont pas été dites entre eux.

"Et je sais que j'ai été un salaud à un moment donné", dit-il.

"Mais il s'est passé beaucoup de bonnes choses depuis", lui rappelle Mette.

Le fils de René arrive à l'heure convenue. Johan et Sigrid l'accueillent au lit de son père. Lorsqu'ils partent, Sigrid montre qu'elle a la chair de poule sur le bras. Johan enlève ses lunettes et essuie une larme. Sigrid et Johan se serrent dans les bras.

"Ils peuvent se dire au revoir, et c'est bon pour le fils et pour René. Il peut partir en paix avec lui-même", dit Johan.

Il lui arrive souvent de pleurer :

"J'ai vu beaucoup de choses à la fois tristes et belles. Cela me permet de m'en imprégner. Il ne faut pas que cela prenne le dessus, bien sûr. Mais parfois, j'ai besoin de m'essuyer les yeux".

Le fils de René reste longtemps. Quand la nuit tombe, il est toujours là.

Une voix forte

Liv Simonsen, dans la chambre 11, s'est sentie mieux pendant le week-end. Les pilules font effet, réduisant ses nausées. Elle est sortie plusieurs fois en fauteuil roulant sur le toit-terrasse de l'hôpital. Elle a mangé de la glace Solero et a reçu de nombreuses visites.

"Quand les pilules agissent, je suis en état d'apesanteur", dit-elle.

Johan et Sigrid veulent persuader Liv d'accepter un séjour temporaire dans un centre de soins palliatifs, où elle pourra reprendre des forces avant de rentrer éventuellement chez elle. Ils s'assoient dans sa chambre.

"La semaine dernière, nous avons parlé de l'apathie. Tu étais très triste, mais il semble que tu aies changé d'état", dit Johan.

"Oui, c'était un moment difficile. Mais je me sens mieux. Je peux parler de l'avenir", dit-elle.

"Vous ne souffrez plus et il est bon de voir que votre voix et votre regard sont forts", dit Johan.

"Il y a de bonnes choses dans l'obscurité", dit Liv.

Son domicile n'est pas encore aménagé pour lui apporter l'aide nécessaire, aussi accepte-t-elle la proposition de recevoir des soins dans un centre de soins palliatifs.

Johan se dirige vers son bureau pour rédiger la demande de prise en charge. Tout en avançant dans le couloir, il fait de petits pas de danse joyeux.

La ligne d'inquiétude sur son front

Le lendemain, l'état de René s'est aggravé. Ses hallucinations se sont intensifiées pendant la nuit et il pleure à nouveau, effrayé. Après une conversation avec Johan et Sigrid, il accepte une combinaison de sédatifs et d'analgésiques qui pourrait lui permettre de s'endormir et de ne pas se réveiller.

"Nous lui avons parlé de la possibilité de ne pas revoir Mette et son fils. Mais il était complètement apaisé. Il veut maintenant s'endormir", raconte Sigrid après coup.

Ce processus est connu sous le nom de "sédation palliative", qui consiste à administrer aux patients en phase terminale des médicaments destinés à soulager la douleur et à réduire l'anxiété et la détresse, ce qui peut avoir pour effet secondaire d'abréger la vie et de provoquer une perte de conscience.

"Il ne devrait pas avoir à revivre ce qu'il a vécu la nuit dernière. C'est trop cruel", déclare Sigrid alors qu'elle prépare le mélange dans la salle des médicaments. Elle installe près du lit de René une pompe qui lui fournira une dose continue vingt-quatre heures sur vingt-quatre. Elle insère une perfusion dans le haut de son bras, juste au-dessus d'un tatouage représentant le logo du club de football de København - la silhouette d'une tête de lion bleu. Le muscle qui gonflait autrefois et le lion ont rétréci.

René ouvre les yeux. Elle lui caresse les cheveux.

"Tu as mal ?

Il secoue la tête et montre sa bouche.

"Mais tes lèvres sont sèches..."

Sigrid va chercher des petits bâtonnets avec des embouts en mousse, qu'elle trempe dans l'eau et avec lesquels elle humidifie les lèvres et la langue de René.

Il dit quelque chose. C'est difficile à entendre. Il le répète dans un murmure à peine audible : "Je suis désolé"

"Pas besoin de s'excuser. Maintenant, dors", dit-elle.

Il reste allongé, la bouche ouverte, la tête légèrement inclinée sur l'oreiller, la respiration superficielle. Sigrid appelle sa nièce et lui explique ce qui se passe. En rentrant chez lui, Johan passe devant la chambre de René. René respire maintenant calmement.

"La ride du lion sur son front a disparu", dit Johan.

Le pire scénario

Après quelques jours d'attente frustrante, Niels obtient enfin le scanner qu'il a demandé. L'examen a lieu dans le sous-sol de l'hôpital.

"Bonjour, monsieur", dit le radiologue. "C'est bien Niels Abrahamsen ?

"Oui, ce qu'il reste de moi", répond Niels.

Le radiologue consulte son dossier, le qualifie de "monsieur expérimenté" et lit son numéro de sécurité sociale :

"C'est exact. C'est l'anniversaire de Mozart", dit Niels.

Il fait des exercices d'étirement contre la machine avant de s'allonger sur le lit et d'être introduit dans le tube du scanner.

"Bientôt, je saurai si c'est le pire scénario. Si le cancer s'est emballé. Ou s'il s'agit simplement d'une accumulation de liquide", dit-il en regagnant sa chambre.

Après s'être rincé le nez, il s'allonge dans son lit avec un magazine musical, tandis que la musique de Pink Floyd l'envahit. Le lendemain, Niels apprend que le cancer s'est propagé. On lui propose une place dans un centre de soins palliatifs, ce qu'il accepte.

Là où l'eau brille comme de l'or

Peu avant minuit, l'infirmière de nuit estime qu'il ne reste plus beaucoup de temps à René. Elle appelle Mette, qui arrive à l'hôpital avec son mari et s'installe près du lit de son oncle. La respiration de René est légèrement saccadée, mais pour le reste, la chambre est calme, avec une seule lampe allumée.

"Il ne reste plus grand-chose de toi", dit Mette en caressant sa main osseuse.

Lorsque l'infirmière a appelé, René s'est agité. Mais dès qu'il entend la voix de Mette, il se calme. Elle lui palpe les pieds. L'un des premiers signes de l'arrêt des systèmes du corps est que le sang est attiré vers les organes centraux, ce qui refroidit les pieds et les mains.

"Tu es encore bien chaud", dit-elle.

Il y a quelques jours, ils ont parlé de l'enterrement. Mette a proposé que les cendres de René soient dispersées dans la mer, sur le banc de sable où il avait l'habitude de pêcher.

"Ainsi, tu seras là quand nous nagerons et naviguerons", dit-elle. L'idée plaît à René.

Elle le lui rappelle à nouveau. Elle lui dit d'imaginer la pêche au lever du soleil, l'eau scintillant comme de l'or.

"Et toi, tu es dans ton bateau et tu navigues vers le soleil", dit-elle.

Le temps passe en silence. La respiration de René est bouillonnante et rauque, mais derrière sa poitrine, son cœur bat toujours aussi fort. Il a du mal à lâcher prise, pense Mette.

"Hier, il a dit que nous allions tous lui manquer,

René Damgaard meurt juste après le lever du soleil, à 5 h 57. Il reste ensuite paisiblement allongé dans son lit, avec un léger sourire de travers. La lumière du matin éclaire la chambre, mais derrière les yeux de René, il y a l'obscurité.

Le docteur Johan Randén passe dire au revoir à René avant qu'on ne l'emmène. Il reste longtemps debout, regardant René la tête baissée.

"C'était un homme merveilleux", dit-il.

Mette pleure en serrant le médecin dans ses bras.

"Vous avez été fantastique", dit-elle.

La sœur de Mette est également arrivée et elles se tiennent côte à côte pendant que le porteur emmène René à la chapelle. Il a revêtu son maillot du Football Club de København. Entre ses mains, il tient des roses et des gerberas.

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René Damgaard a été enterré le 15 mai.

Niels Abrahamsen est décédé à l'hospice le 31 mai.

Liv Simonsen est rentrée chez elle après un séjour à l'hospice.